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Merkur, Venus, Erde, Behinderung

In der Zeit unmit­telbar nachdem das Angelman Syndrom bei unserer Tochter diagnos­ti­ziert wurde,  war mein Kopf voller Fragen. Ich hatte das Gefühl das wir mit einem Schlag in eine fremde Welt katapul­tiert worden sind – in die Welt der Schwerbehinderung. Wir durften zwar in der heilen, syndrom­freien Welt als Beobachter verweilen aber es war nicht mehr unsere Welt. Wir haben einfach nicht mehr dazu gehört, zu der Welt der Familien mit lachenden, plappernden und herum­lau­fenden Kindern. So hat es sich zumindest damals angefühlt. Jedes Mal nahm uns unser Diagnose-Raumschiff zurück auf den für uns ausge­suchten fremden Planeten. Ich wusste gar nichts darüber und das machte mir Angst. Die Informationsbruchstücke, die ich hatte, basierten haupt­sächlich auf dem Wissen aus dem Fernsehen. Im Freundeskreis oder in unseren Familien gab es bis vor kurzem keine Menschen mit Behinderung. Immer wieder also drängten sich mir Fragen auf: Was ist das für eine Welt in der wir gelandet sind? Wie leben denn DIESE Menschen? Was ist das für ein Leben? Sind sie glücklich?

Auf den Straßen hielt ich Ausschau nach möglichen Anzeichen der Behinderung bei anderen Menschen aber so intensiv ich alle angegafft habe, konnte ich keine entdecken. Rein statis­tisch gesehen hätten wir aber in unserem 20.000 — Seelen — Ort nicht die einzige Familie mit einem behin­derten Kind sein dürfen. Ich fragte mich also immer wieder: Wo sind sie denn? Warum sieht man sie gar nicht?

Einige Zeit später hat mich meine unbedarfte Sucherei nach DEN BEHINDERTEN daran erinnert, wie ich vor Jahren im Rahmen vom Socrates-Erasmus Austauschprogramms nach Deutschland kam. Wir kamen als eine kleine Gruppe von Germanistik- und Linguistik- Studenten von meiner Uni nach Berlin, alle mit dem Ziel unser Deutsch zu perfek­tio­nieren und die deutsche Kultur zu erleben. Wir wollten DIE DEUTSCHEN kennen lernen. Relativ schnell stellte sich heraus, dass dies in Berlin keine einfache Aufgabe ist. Erstens waren die Deutschen nicht auf den ersten Blick erkennbar, wie vorher unbewusst angenommen. Zweitens bestand unser Wochenplan haupt­sächlich aus Seminaren in denen größten­teils andere Austauschstudenten saßen. Drittens waren die Studentenwohnheime in denen wir unter­ge­bracht wurden zu 90 % von anderen auslän­di­schen Studenten bewohnt. Und nicht zuletzt hatten die regulären Studenten, zu denen ja alle deutschen Studenten zählten, relativ wenig Interesse daran, die Austauschstudenten kennen zu lernen, die nur für einen oder maximal zwei Semester in der Stadt bleiben würden. Die Socrates-Studenten lebten in einer Socrates-Blase. Es gab Socrates-Wohnheime, Ratgeber für Socrates-Studenten, Socrates-Partys sowie Clubs und Cafés in denen sie vorrangig verkehrten. In der Mensa hielten sie sich zusammen. Immer wieder als wir uns trafen, hörte man die Frage:

Und, hast du schon irgend­welche Deutsche kennen gelernt?“

Nein, aber zur Party am Mittwoch kommen zwei Dänen.“

oder

Nein, aber auf der Etage, auf der Monika wohnt, wohnt auch eine deutsche Studentin.“

Wäre ich, wie geplant, nur einen Semester lang in Berlin geblieben, hätte ich vermutlich keine deutschen Studenten kennen gelernt. Ich bin aber länger geblieben und nach und nach, hat man sie dann doch getroffen, die ersten deutschen Freunde und Bekannten gewonnen — sogar einen besonders netten deutschen Studenten kennen gelernt, der einige Jahre später mein Ehemann wurde. Nach ein paar Semestern hat man dann gelernt, dass es keinen großen Sinn hat, streng zu unter­scheiden – es gab dann eben Pierre und Heike und Olga und Aboud. Deren Nationalität war oft schwer eindeutig festzu­stellen und ohnehin nicht mehr so wichtig.

Auch auf dem Planeten Behinderung entdecke ich nach und nach Leben. Es gibt hier auch andere Menschen und Familien – einige wohnen in unserer Gegend. Man erkennt sie nicht immer auf den ersten Blick. Manchmal bleiben sie unter sich, weil es für sie aus diversen Gründen nicht immer einfach ist, an dem gesell­schaft­lichen Alltag teilzu­nehmen. Oder aber, weil die Menschen nicht immer Interesse daran haben, sie kennen zu lernen – sie haben keine Zeit für neue Bekanntschaften und manchmal haben sie Angst vor Menschen von fremden Planeten.

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Zu einem solchen Ort ist für mich ein Spielplatz geworden, auf dem ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela war. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die Mütter, die ich nur flüchtig kenne — aus dem Babyschwimmen oder aus der Spielgruppe, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder; die Angst vor den Fragen — denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich die Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur mit den Kids spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman, und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat.

An einem sonnigen Tag nach dem Eisessen mit einer Freundin, ihrem Sohn und meinen Kindern spazieren wir an dem Spielplatz vorbei und landen dann doch kurzerhand im Sandkasten. Ich scanne die Landschaft. Niemand von den Alteingesessenen. Es sind wohl über Winter doch viele neue Kinder spiel­platzreif geworden. Niemand grüßt uns und niemand fragt. Wir buddeln im Sandkasten, schaukeln mit Hela und rutschen mit Emil.

Ermutigt versuche ich am nächsten Tag den nächsten Schritt zu gehen und verabrede mich mit einer netten Mutter aus Helas ehema­liger Spielgruppe. In meinem trauma­ti­sierten Gehirn entsteht ein Plan. Der Plan ist, sie an einem gefühls­neu­tralen Ort zu treffen. Ich weiß, dass sie nach Hela fragen wird und hoffe, dass sie dann die Nachricht über das Syndrom unter den Spielgruppenmütter verbreitet. Dann wissen auch alle bereits Bescheid, wenn wir sie später zufällig treffen, zum Beispiel auf dem Spielplatz. Ich hoffe sie dazu zu überreden, am nahege­le­genen Fluss Enten füttern zu gehen. Zum ersten Mal überhaupt denke ich daran, altes Brot einzu­packen. Ein Riesenvorrat. Frisches Brot packe ich auch noch dazu, falls das alte Brot für die Entenscharren in unserem Landkreis nicht ausreichen sollte. Alternativ überlege ich mir auch wieder Eis essen zu gehen. Alternativ ein legerer Spaziergang durch die Ortschaft. Alles nur keine Urteilsverkündung auf dem Spielplatz. Wir verein­baren einen Treffpunkt vor dem Rathaus und die Uhrzeit, dann wollen wir spontan entscheiden, was wir machen. Leider rebel­lieren die Kinder an dem Tag auf der ganzen Linie und verweigern den Mittagsschlaf. Emil boykot­tiert ihn komplett, als Hela endlich einschläft ist bereits klar, dass wir die verein­barte Uhrzeit nicht einhalten werden. Ich schreibe meiner Bekannten, dass wir eine Verspätung haben. Sie schreibt auch gleich zurück: “Kein Problem, bloß kein Stress! Wir warten auf euch auf dem Spielplatz.“

Als wir da sind, treffen wir noch zwei weitere Mütter aus der Spielgruppe. Alle Kinder laufen schon. Hela sitzt in meinem Schoß und guckt sich das Geschehen im Sandkasten mit großen Augen an. Die erste Frage kommt. Ich meistere sie ganz gut. Auch die von der anderen Mutter, die nicht dabei war und eine halbe Stunde später fragt. Ich muss nicht heulen. Ich sage: “Angelman Syndrom… Ein seltener Gendefekt… Eine nicht unwesent­liche Behinderung… Kannst du googeln…”. Und alles ist gut. Wir spielen im Sandkasten mit Emil, schaukeln mit Hela, Emil klettert zum ersten Mal ganz alleine auf einen Baum. Alles ist gut. Als ich nach Hause gehe, fühle ich mich, als hätte ich gerade die Abiturprüfung bestanden. Die Spielplatz-Zeit hat für uns wieder angefangen.