Archiv für den Monat: März 2017

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Zu einem solchen Ort ist für mich ein Spielplatz geworden, auf dem ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela war. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die Mütter, die ich nur flüchtig kenne — aus dem Babyschwimmen oder aus der Spielgruppe, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder; die Angst vor den Fragen — denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich die Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur mit den Kids spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman, und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat.

An einem sonnigen Tag nach dem Eisessen mit einer Freundin, ihrem Sohn und meinen Kindern spazieren wir an dem Spielplatz vorbei und landen dann doch kurzerhand im Sandkasten. Ich scanne die Landschaft. Niemand von den Alteingesessenen. Es sind wohl über Winter doch viele neue Kinder spiel­platzreif geworden. Niemand grüßt uns und niemand fragt. Wir buddeln im Sandkasten, schaukeln mit Hela und rutschen mit Emil.

Ermutigt versuche ich am nächsten Tag den nächsten Schritt zu gehen und verabrede mich mit einer netten Mutter aus Helas ehema­liger Spielgruppe. In meinem trauma­ti­sierten Gehirn entsteht ein Plan. Der Plan ist, sie an einem gefühls­neu­tralen Ort zu treffen. Ich weiß, dass sie nach Hela fragen wird und hoffe, dass sie dann die Nachricht über das Syndrom unter den Spielgruppenmütter verbreitet. Dann wissen auch alle bereits Bescheid, wenn wir sie später zufällig treffen, zum Beispiel auf dem Spielplatz. Ich hoffe sie dazu zu überreden, am nahege­le­genen Fluss Enten füttern zu gehen. Zum ersten Mal überhaupt denke ich daran, altes Brot einzu­packen. Ein Riesenvorrat. Frisches Brot packe ich auch noch dazu, falls das alte Brot für die Entenscharren in unserem Landkreis nicht ausreichen sollte. Alternativ überlege ich mir auch wieder Eis essen zu gehen. Alternativ ein legerer Spaziergang durch die Ortschaft. Alles nur keine Urteilsverkündung auf dem Spielplatz. Wir verein­baren einen Treffpunkt vor dem Rathaus und die Uhrzeit, dann wollen wir spontan entscheiden, was wir machen. Leider rebel­lieren die Kinder an dem Tag auf der ganzen Linie und verweigern den Mittagsschlaf. Emil boykot­tiert ihn komplett, als Hela endlich einschläft ist bereits klar, dass wir die verein­barte Uhrzeit nicht einhalten werden. Ich schreibe meiner Bekannten, dass wir eine Verspätung haben. Sie schreibt auch gleich zurück: “Kein Problem, bloß kein Stress! Wir warten auf euch auf dem Spielplatz.“

Als wir da sind, treffen wir noch zwei weitere Mütter aus der Spielgruppe. Alle Kinder laufen schon. Hela sitzt in meinem Schoß und guckt sich das Geschehen im Sandkasten mit großen Augen an. Die erste Frage kommt. Ich meistere sie ganz gut. Auch die von der anderen Mutter, die nicht dabei war und eine halbe Stunde später fragt. Ich muss nicht heulen. Ich sage: “Angelman Syndrom… Ein seltener Gendefekt… Eine nicht unwesent­liche Behinderung… Kannst du googeln…”. Und alles ist gut. Wir spielen im Sandkasten mit Emil, schaukeln mit Hela, Emil klettert zum ersten Mal ganz alleine auf einen Baum. Alles ist gut. Als ich nach Hause gehe, fühle ich mich, als hätte ich gerade die Abiturprüfung bestanden. Die Spielplatz-Zeit hat für uns wieder angefangen.

Die Warum-Phase

5.20 morgens. Nach einer normalen, sprich schlaf­losen Nacht wegen Helas Schlafstörung. Emil wacht auf nur wenige Minuten, nachdem Hela einge­schlafen ist. Papa ist arbeiten in der Nachtschicht. Die Aktivität von Mamas Gehirnzellen reicht gerade mal dafür aus, um das Kind, das vor ihr steht, als ihren Sohn zu identi­fi­zieren.

Die Beständigkeit der Erinnerung von Dalí, Museum of Modern Art, New York

Mama, können wir puzzeln?“

Ich puzzle nicht vor 6 Uhr morgens.“

Ist es schon 6 Uhr morgens?“

Nein, es ist 5.21 Uhr.“

Emil 30 Sekunden später: „Und jetzt?“

Es ist immer noch 5.21“.

Warum?“, fragt Emil mit ungespielter Neugier.

 

Was bisher geschah

Die Diagnose der schweren Behinderung unserer Tochter kam für uns völlig unerwartet. Nach einer unpro­ble­ma­ti­schen Schwangerschaft, kam Hela zum errech­neten Termin zur Welt und hat sich in den ersten Monaten normal entwi­ckelt. Klar gab es einige Wehwehchen – aber keine, mit denen gleich­altrige gesunde Kinder nicht zu kämpfen hätten. Die ersten Sorgen kamen auf, als sie mit 6 Monaten die entspre­chenden Meilensteine nicht erreicht hat und die Liste der Wehwehchen immer länger wurde. Aber auch da haben uns viele Personen vom Fach versi­chert, dass alles noch im grünen Bereich ist… Um so größer war der Schock als der Neurologe den Verdacht auf Angelman Syndrom geäußert hat, der dann durch den geneti­schen Befund bestätigt wurde.

gemalt von Emil, gefühlt von Mama

Hier findet ihr einige Texte, die in den ersten Wochen und Monaten nach der Diagnose unserer Tochter entstanden sind. Selbst wenn das einem zuerst schier unmöglich erscheint und manchmal als eine unglaub­liche Frechheit des Schicksals empfunden wird: das Leben geht weiter.

Man sucht deshalb nach Orientierung und Anhaltspunkten in der neuen Welt der Behinderung; Merkur, Venus, Erde, Behinderung. Man macht Vieles, was man bisher ganz selbst­ver­ständlich getan hat, sieht aber alles in einem anderen Licht wie bei diesen Besuchen in zwei Gemäldegalerien: Pinakotheken oder auch auf dem Spielplatz.

Man macht auch Vieles worauf man gar keine Lust hat, wie zum Beispiel die Vorsorgeuntersuchung U6 — ab jetzt mit einem behin­derten Kind.  Eigentlich wird es nie so schlimm, wie man sich das vorher ausgemalt hat.

Und wenn man kurz davor steht im Selbstmitleid zu versinken, wird man wachge­rüttelt — wie ich in meiner Weihnachtsgeschichte.

Spaghettisieb

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich habe festge­stellt, dass es auf dieser Welt sehr viele verschieden Sachen gibt. Zu viele, wenn man mich fragen würde. Manche sind inter­essant, manche zwecklos. Viele sind einfach zu weit weg um sich die Mühe zu machen an sie näher zu kommen und zu entscheiden, zu welcher Gruppe sie gehören. Es gibt aber eine Sache… Für sie lohnt es sich zu kämpfen.

Groß und glänzend, kühl und metal­lisch, sie schimmert, sie ist rund, hat aber trotzdem zwei Griffe. Man kann sie anlecken, man kann den Kopf in sie reinstecken und den eigenen Atem darin vibrieren spüren und sogar hören. Man kann sie über den Boden schleifen, dann macht sie wunder­volle Geräusche. Man kann auf sie klopfen, dann kitzelt es in den Ohren. Wenn man darauf schaut sieht man immer ein kleines Mädchen. Das heißt, ich glaube, es ist ein Mädchen, denn die Sache hat auch viele kleine Löcher. Sie ist einfach fantas­tisch. Meine Mama nennt es Spaghettisieb. Ich liebe dieses Ding, so wie ich auch Spaghetti liebe. Leider, so oft ich nachge­schaut habe, habe ich da noch nie welche drin entdeckt. Aber ich stecke meinen Kopf immer wieder rein in der Hoffnung, irgendwann mal sind auch endlich die Spaghetti da. Warum sollte es sonst Spaghettisieb heißen.

Über die Fortbewegung

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich frage mich oft, warum alle so versessen sind darauf, dass man sich fortbewegt oder präziser ausge­drückt, dass ich mich fortbewege. Wenn sie richtig fies sind, legen sie ganz tolle Sachen außerhalb meiner Reichweite und sagen zu mir: „Na los, hol es dir! Du schaffst es!“

Na, klar schaffe ich das! Nur, warum soll ich? Alle holen sich verschieden Sachen von überall her. Die Sachen liegen da, starren die Decke an und die Menschen laufen zu denen und holen sie sich. Das macht doch überhaupt keinen Sinn. Ich arbeite daran, dass die Sachen zu mir kommen! Ja, das klingt vielleicht etwas verrückt aber ich weiß, dass das möglich ist — kraft meines Willens und der ist stark, das könnt ihr mir glauben. Stärker als Mamas Kaffee, das will was heißen. Ich muss nur an der Sache intensiv arbeiten. Selbstverständlich ist das viel schwie­riger als anders­herum und wird daher wahrscheinlich auch viel länger dauern. Aber sollte das klappen, dann wird es eine enorme Zeit- und Kraftersparnis sein und zwar lebenslang! Da nehme ich den anfäng­lichen Zeitaufwand in Kauf.

Wenn ich etwas brauche, bewege ich mich passiv fort. Also mit der kleinsten nötigen Menge an Aktivität. Da gibt es schon einige gute Wege. Der beste ist, sich im Liegen zu strecken. Ich bin nun 81 cm lang, man ahnt aber nicht, was man alles dank Streckens erreichen kann. Mit genug Spannung und in einem schön durch­ge­streckten Bogen hole ich noch mindestens weitere 10 Zentimeter raus. Kein Scherz. Da kommt man schon an Dinge ran, an denen die  Erwachsenen mich nie vermutet hätten. Neulich hat meine Mama in der Zeitung von einem 13-jährigen Palästinenser gelesen, der einen Weltrekord in Verrenkungen aufge­stellt hat. Mit der Brust auf dem Boden liegend kann er innerhalb von einer Minute 38 Mal um seinen Körper herum­laufen. Ich frage mich, wozu das gut sein soll, außer man will in die Zeitung. Aber ich wette, wenn der Junge neben mir auf der Krabbelmatte liegt und man platziert innerhalb unserer Streckweite etwas, was man so unbedingt haben will, dann wette ich, ich bin diejenige die zuerst an den Schnuller rankommt!

Ich glaube viele wollen mich krabbeln sehen. Solch ein Blödsinn. Manchmal habe ich das Gefühl, die Leute denken ich wäre entweder doof oder blind. Bin ich aber nicht. Ich mag zwar schielen aber das ist pure Strategie — das verwirrt die Menschen dermaßen, dass ich mir dann alles ganz genau in Ruhe anschauen kann. Sie denken ich würde nicht hingucken. Aber ich beobachte alles ganz genau und noch nie habe ich Mama oder Papa, tja, nicht mal meinen großen Bruder durch die Wohnung krabbeln sehen. Auf den Straßen, in den Supermärkten… Krabbelt da bitte irgendwer? Also warum soll ich?

Anders würde die Sache aussehen, würde sich die Menschheit mehrheitlich so fortbe­wegen. Man krabbelt zum Bäcker, der krabbelt hinter der Theke zum Brotregal und mit einem Schwabenleib im Mund zum Kunden zurück. Das dauert doch etwas länger als sonst, die Brötchen im Ofen fangen an zu qualmen, der Rauchmelder geht an und löst den Feueralarm aus. Kein Problem, da kommt schon die Feuerwehr angekrabbelt. Klingt doof? Aber für mich soll das gut sein…

Neulich war bei uns so ein kleines Mädchen zu Gast, 9 Monate alt oder vielleicht 10. Sie krabbelte durch die ganze Wohnung hin und her. Na, Wahnsinn. Zum Schluss krabbelte sie gegen ein Tischbein und hat sich eine satte Beule auf die Stirn raufge­schlagen. Das Gejammer dauerte gute 5 Minuten. Ich hingegen weine fast nie. Ich halte lieber inne und überlege gründlich, ob es einen Anlass dazu gibt. Und wenn man sich die Sache so richtig gründlich überlegt hat, kommt man zum Schluss, dass es keinen Grund zum Heulen mehr gibt. Hat vorher etwas weh getan, dann tut es meistens auch nicht mehr weh. Krabbeln ist mir einfach zu doof. Es sieht schmerzhaft aus und ich bin mit meinen zwei Jahren schon eh zu alt dafür.

Stehen, das macht Spaß. Das mache ich richtig gerne, denn Aufrecht zu sein bringt schon einige Vorteile mit sich. Laufen sieht aber verdammt anstrengend aus.

Und warum sind alle überhaupt so fixiert darauf, dass man laufen kann. Der ganze Trubel um die Fortbewegung geht mir ordentlich auf die Nerven. Die unzäh­ligen Entwicklungskalender, wo man eintragen kann, dass der kleine Max schon mit 6 Monaten krabbeln und mit 11 Monaten laufen konnte. Die kriegt man neulich an jeder Ecke hinter­her­ge­schmissen. Man geht in die Apotheke, will Nasentropfen, man kriegt die Apothekenzeitschrift dazu, na klar, mit einem kosten­losen Entwicklungskalender fürs erste Jahr beigelegt. Sogar in den Drogerie-Märkten wird man damit beworfen. Ich appel­liere an eure Vernunft: Verbrennt sie alle! Brennen sollen sie lichterloh, bis nur ein Haufen Asche davon übrig bleibt, denn mehr sind sie nicht, meiner Meinung nach, nur ein Haufen Asche. ICH bin eine Dame und eine Anarchistin. Ich passe in keine Tabelle und sprenge alle Diagramme.

Nun zurück zum Thema. Man soll sich wie der letzte Depp abmühen, um sich schnell und effektiv fortbe­wegen zu können aber dann verbringen doch die Erwachsenen das meiste Leben im Sitzen. Sogar meine nette Physiotherapeutin, die mich oft besucht. Sie kommt zu mir und SETZT sich sofort auf die Krabbelmatte. Nein, sie krabbelt nicht durch unser Wohnzimmer, sie robbt nicht, sie läuft nicht, sie hüpft nicht, sie tänzelt nicht. Sie kommt und setzt sich zu mir hin. Das soll einer verstehen. Sitzen kann ich schon gut. Ich sitze fest wie ein Felsen. Ich sitze da und wenn alle glauben, dass ich nicht da wäre, arbeite ich daran, dass sich die Sachen zu mir bewegen.

Folter des Alltags

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen.

Aber am schlimmsten erwischt es einen, wenn man krank ist und sich eigentlich nichts sehnlicher wünscht, als einfach in Ruhe gelassen zu werden. Da werden meine Eltern richtig böse. Als aller­erstes am Tag kommt da das Waterboarding mit Medikamenten. Egal wie auch immer ich meinen Kopf wegdrehe, das Elternduo kriegt dieses absolut grauenvoll schme­ckende, klebrige Zeug in meinen Mund rein und ich muss es schlucken. Abends noch mal das Gleiche. Mehrmals am Tag werden mir Gegenstände in den Körper einge­führt. Ins Ohr stecken sie mir eine Keule, die sie als Fieberthermometer bezeichnen. Die piept mitten im Kopf so laut, dass man wirklich denkt, der ganze Kopf zersplittert gleich in tausend Einzelteile. In die Nase wird mir eine Meerwasserkanone gesteckt und abgefeuert. Ab und zu mal, wenn ich einen besonders lästigen Schnupfen habe, versuchen meine Eltern mir offen­sichtlich mein Gehirn über die Nase heraus­zu­saugen – sie nennen das „die Nase frei machen“. Dazu kommt eine „Saugbirne“ zum Einsatz. Ich war in der Apotheke, als meine Mama sie gekauft hat. Was war ich froh, dass sie sich für dieses Modell entschieden hat und nicht für den Aufsatz, den man an einen Staubsauger (!) anschließt. Im Ernst, Leute, wer denkt sich so etwas aus? Und seit wann werden Folterinstrumente in der Apotheke verkauft?!

Wobei da muss man ganz klar sagen, dass Medizin so einiges auf Lager hat, was mich vollkommen aus der Fassung bringt. Die machen manchmal mit einem Sachen… Und die sollen einem gut tun. Generell staune ich immer wieder darüber, was die Erwachsenen darunter verstehen – also unter „gut tun“. „Das wird dir gut tun“ klingt nach jeder Menge Ärger. Da muss man immer Ekelhaftes trinken oder essen oder auch unange­nehme Sachen machen. Manchmal tut es einem wirklich gut, meistens ist es aber verdammt anstrengend. Nehmen wir zum Beispiel meine Mutter. Sie geht seit Neustem wieder joggen. Angeblich soll das einem sehr gut tun. Ihr solltet mal sehen in welchem Zustand sie nach Hause kommt. Schweißgebadet, mit rot-weißen Flecken im Gesicht, keuchend… Ich mache mir Sorgen um sie, denn sie sieht aus, als stünde sie kurz vor einem Kollaps. Und dann stöhnt sie mit einer abgequälten Stimme: „Oh Mann, das hat gut getan…“.

Was soll man dazu sagen. Ich finde, es muss einem nicht immer gut gehen. Manchmal ist es schön, wenn es einem ganz normal geht. Und man muss dafür nichts tun – also weder Sachen machen, die einem gut tun, noch Sachen meiden, die einem nicht gut tun. Mit andern Worten, man konzen­triert sich auf Sachen, die mit einem absolut NICHTS tun. So eine Art Alltags-Nirwana.