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Das Blaulicht

Was ihr hier seht, ist weder eine Kunstinstallation noch eine Aufnahme aus einer Disco. Es ist das Blaulicht eines Krankenwagens vor unserem Balkon. Diesmal leuchtete es nicht für uns, sondern für unsere Nachbarn.

Siebenmal hat uns der Rettungswagen letztes Jahr ins Krankenhaus gebracht. Jedes Mal war unsere Hela in einem elenden Zustand. Fast jedes Mal musste unser Sohn miter­leben, wie seine komatöse Schwester und seine erschro­ckene Mama in dem Rettungswagen verschwanden und wegfuhren. Die Blaulichtfahrten hatten wir immer der Epilepsie in Verbindung mit diversen, teilweise schweren Infekten zu verdanken, mit einer einzigen Ausnahme von akuter Atemnot bei einer Bronchitis. Was Hela über die spekta­ku­lärste Krampfepisode geschrieben hat, könnt ihr hier nachlesen.

Ich kann mich erinnern, wie ich wochenlang meinen Klinikkoffer vor dem Entbindungstermin unseres Sohns gepackt habe. Der Inhalt wurde zwei oder gar dreimal mit den Check-Listen aus dem Schwangerschaftsbuch und aus dem Internet abgeglichen. Alles hatte seinen Platz, seine Richtigkeit und lag sorgfältig zusam­men­ge­faltet im Koffer in Erwartung auf den großen Tag. Dann muss ich daran denken, wie ich vor der ersten Fahrt mit dem Krankenwagen alles, was ich im Panikzustand für notwendig hielt, chaotisch in die Wickeltasche reinge­worfen habe und wie sich nach dem zweiten, dritten, vierten Krankenhausaufenthalt mit unserer Tochter die neue Klinik-Checkliste in meinen Kopf einge­brannt hat. Irgendwann mal waren ich und der Papa imstande innerhalb von 3–5 Minuten die Kliniktasche für mich und das Kind einwandfrei zu packen. Die Klinikpyjamas lagen ja schon bereit im Schrank und beim Drogeriebesuch nahm ich die kleinen Proben, nicht um ein neues, tolles Körperpflegeprodukt zu finden, sondern weil die Dinge beim nächsten Krankenhausaufenthalt so praktisch sein würden. Irgendwann mal hieß es in der Bereitschaft zu leben. In dem Wissen, dass die nächste Katastrophe wahrscheinlich bereits vor der Tür steht. Keine langfris­tigen Pläne, jede Minute von der kranken­haus­freien Zeit bestmöglich nutzen, um das Nötigste vor dem nächsten Klinikaufenthalt zu erledigen. Bloß nicht wehmütig werden. Bloß nicht zu viel nachdenken. In Bereitschaft bleiben.

Heute feiern wir ein Jahr ohne Krankenhaus. Das Blaulicht leuchtet nicht für uns. Hela ist aus ihren Klinikpyjamas ausge­wachsen, mein Klinikpyjama habe ich entsorgt. Trotzdem schlägt mein Herz jedes Mal schneller, wenn ich das Martinshorn höre. Obwohl schon ein Jahr vergangen ist (und damit bald ein Fünftel des Lebens von unserem Sohn), meinte neulich Emil zu uns, als wir einen anderen Weg als sonst zu seiner Kita gefahren sind: „Ja, den Weg kenne ich schon. Den sind wir doch immer zum Krankenhaus gefahren, als Hela nicht atmen konnte.“ (Tatsächlich gab es zu dieser Zeit eine Umfahrung, die man auf dem Weg zur Klinik immer nehmen musste). Die Unruhe bleibt, denn wir können nie sicher sein, was die Epilepsie mit unserer Tochter noch vor hat. Scheinbar haben wir die Anfälle momentan im Griff und doch wissen wir, dass sich dies ganz schnell ändern kann.

Ich weiß nicht, ob dieser Beitrag je von einem Rettungssanitäter oder einem Notarzt gelesen wird. Trotzdem möchte ich an dieser Stelle anmerken, wie dankbar ich jedes Mal dafür war, dass der Rettungswagen innerhalb von wenigen Minuten kam. Das Wissen, dass man nicht allein gelassen wird, dass profes­sio­nelle Abhilfe schnell kommt und dass man sich darauf verlassen kann, dass sie kommt, macht das Ganze zwar nicht einfach aber doch viel einfacher zu ertragen. Was bei uns zulande für selbst­ver­ständlich gilt, ist in vielen Teilen der Welt ein Luxus. Wie ist es, wenn der Krankenwagen über eine Stunde für die Anfahrt braucht, weil es einfach viel zu wenige Rettungswagen und Rettungsteams gibt? Wie ist es, wenn man ein Kind in schwerem Zustand selbst ins Krankenhaus fahren muss? Oder was macht man, wenn es weder ein Krankenhaus noch einen Arzt in der Nähe gibt? In diesem Sinne: DANKE!!! Ich hoffe wir sehen uns nie wieder.

Krieg der Welten – über Krankheiten und die moderne Medizin

Ich mag vielleicht erst zwei Jahre alt sein aber über Ärzte und Krankheiten kann ich schon einiges sagen. Ärzte sind meistens feine Menschen. Häufig sind sie Idealisten: sie wollen die Welt verbessern. Sie wollen den Menschen helfen und die Krankheiten bekämpfen. Das ist wirklich löblich, aller­dings musste ich in der letzten Zeit feststellen, dass dieser Kampf oft an meinem Körper ausge­tragen wird. Die Viren, Bakterien oder die syndrom­be­dingten Symptome greifen an und die Medizin versucht sie mit diversen Waffen abzuwehren. Je heftiger die Attacke der Krankheitswelt, desto größer das Aufgebot der Medizin. Bei einem einfachen Schnupfen, wird ein Nasenspray in meiner Nase abgefeuert. Steigt bei mir das Fieber, kommen das Thermometer und die fieber­sen­kenden Mittel zum Einsatz. Wie ihr wahrscheinlich ahnt, ist das nur der Anfang einer langen Liste — nach oben gibt es elend viel Luft. Denn ein Nasenspray ist für die Medizin, was ein Umstandsuniform für schwangere Soldatinnen für das Militär ist – eine gute Sache aber Kriege gewinnt man mit anderen Mitteln.

Eine unabhängig von dem Text und den beschrie­benen Vorkomnissen von Emil gestaltete Spielfigur

Das Militär hat Kasernen und Stützpunkte, Medizin hat ihre Krankenhäuser. Militär hat Hubschrauber, Medizin auch. Militär hat Panzer, Medizin hat Krankenwagen. Würde man das Waffenarsenal des Militärs und das der Medizin vergleichen, da bin ich mir sicher, dass Medizin mit Abstand gewinnen würde. Beide haben hierfür ihre High-Tech-Zulieferer, die spezielle Waffen eigens für das Militär bzw. Medizin herstellen. Schwer zu verstehen ist nur, dass weder die Armee noch die Krankenhäuser sie sich leisten können. Über die Preise der Militärprodukte weiß ich nicht viel, aber ich vermute, wer je einen Therapiestuhl aus eigener Tasche zahlen musste, könnte sich für dieses Geld auch einen kleinen Leopard II-Panzer mit 120 mm Glattrohrkanone leisten.

Es erscheint mir nur folge­richtig, dass unsere jetzige Verteidigungsministerin eine Ärztin von Beruf ist.  Militär und Medizin nehmen sich eben nicht viel. Die einen wie die anderen wissen, was ein harter Kampf ist.

Ich weiß das auch schon, insbe­sondere nachdem für die neuste Schlacht im Krieg der Welten erneut mein Körper als Arena benutzt wurde. Diesmal eröffnete das Feuer ein minderer Infekt, als erstes Feuergefecht sozusagen. Der Infekt hat sich aber überlegt, als defensive Kampftaktik Fieber zur Unterstützung zu holen und das Fieber ist in unserem Fall ein enger Verbündeter der Epilepsie. Diese ging in die Volloffensive, griff mit brachialer Wucht an und ließ mich einfach nicht los. Die Maßnahmen, mit denen der Notarzt und die Sanitäter mich verteidigt haben, reichten nicht aus, auch wenn sie einiges an Medizinwaffen dabei hatten und nicht gezögert haben einzu­setzen. Sie beschlossen mich ins Krankenhaus zu bringen, wo solche Kriege ja entschieden werden.

Dort wartete schon auf mich ein kleines Bataillon von Ärzten, Krankenschwestern und sonstigem Personal. Als ich eintraf, rief eine aus ihren Reihen:

Da kommt der Status epilep­ticus!“ und meinte damit mich. Ich wusste, das war eine Kampfansage: die Medizin fängt jetzt den Frontalkampf an. Ich habe Angst gekriegt und ging erneut mit Epilepsie in Deckung.

Als ich aufge­wacht bin, war die Schlacht vorbei. Ich war in einem Raum voller Knöpfe, Bildschirme und Kabel, ganz wie in einem Raumschiff aus dem Bilderbuch von meinem Bruder. Mein Kopf, mein Brustkorb und mein großer Zeh waren an Monitore angeschlossen. In meinem Körper waren nun mehrere Einschusslöcher. Ich fühlte mich, wie ein Schlachtfeld sich eben nach einer Schlacht fühlt. Wach zu sein war jetzt kein Vergnügen, wirklich nicht. Daher machte ich meine Augen nach einer Weile wieder zu und beschloss die nächsten Tage zu verschlafen.

Was die Sicherheit im Kampf gegen die Krankheitserreger angeht, glich die Station, auf der ich mich befand, einem Atombunker. Alles wurde desin­fi­ziert, steri­li­siert und sauber gemacht, damit sich ja nicht mal das kleinste Virus da einschleust. Das Personal hat sich die Hände so oft desin­fi­ziert und gewaschen, dass es fast ein Wunder ist, dass sie überhaupt noch von Haut bedeckt waren. Mein großer Bruder, ein Kindergartenkind und damit ein poten­zi­eller Anführer der Schleuserbande für Viren und Bakterien, wurde auf die Station gar nicht erst herein­ge­lassen. Ständig wurde da auch patrouil­liert. Die Krankenschwestern, die Ärzte, dauernd kam jemand vorbei und kontrol­lierte, ob die Epilepsie keinen Hinterhalt oder Gegenschlag vorge­nommen hat. Und am nächsten Tag kam die Visite. Die Visite ist so etwas wie eine Stabsbesprechung bei der Armee. Man kennt das ja aus dem Fernsehen – Generäle und andere wichtige Menschen stehen am großen Tisch auf dem eine Landkarte ausge­breitet ist. Sie planen die nächsten Züge und sprechen ihre Strategie ab. Die Visite ist eigentlich das Gleiche, nur dass ich dann wieder die Rolle der Landkarte übernehmen muss. Die Visite wird von einem besonders erfah­renen Arzt angeführt und zieht mit Schwung durch alle Zimmer auf der Station. An jedem Patientenbett wird überprüft, wie die Lage an diesem Frontabschnitt ist und was für Maßnahmen die Mediziner ergreifen um die Frontlinie zu stabi­li­sieren oder gar den Kampf an dieser Stelle erfolg­reich zu beenden.

Alle Mediziner tragen ihre Uniformen. Es gibt welche in blau und manche in grün. Was aller­dings keiner Uniformpflicht unter­liegt sind die Schuhe. An den Schuhen kann man das Alter und oft auch den Rang des Mediziners unschwer erkennen. Die älteren Ärzte tragen immer sehr unauf­fällige Schuhe. Ihre Schuhe sind oft dermaßen unauf­fällig, dass wenn man nach der Visite überlegt, welche Schuhe der Arzt getragen hat, kann man nur aufgrund der bishe­rigen Erfahrung sagen, dass er überhaupt welche anhatte. Die jungen Ärzte hingegen (und manchmal auch die hippen Krankenschwestern) tragen Sportschuhe in knall­bunten Farben: rosa, türkis, kanari­en­vo­gelgrün. Die Farbpalette ist wirklich beachtlich, die Marke der Schuhe jedoch fast immer gleich. Die meisten entscheiden sich, wie man es von  jungen aufstre­benden Ärzten erwarten würde, für die Marke, dessen Name für die griechische Göttin des Sieges steht: Nike. Die bunten Schuhe sollen sie zum Sieg tragen. Von mir aus gerne. Ich bin sehr für den Sieg der Medizin, denn ich bin der ständigen Kämpfe bereits jetzt schon satt.

Nun kommen wir zu meinem eigent­lichen Anliegen. Ich habe eine große Bitte an die Krankheiten, an die Ärzte und Mediziner: Grundsätzlich bin ich für den Frieden aber wenn ihr schon irgendwo kämpfen müsst – geht bitte in die Forschung! Lasst meinen Körper in Ruhe. Eine Petrischale oder ein Computer geben doch auch exzel­lente Schlachtfelder ab. Ich danke euch im Voraus.

Eure Hela

Wenn du mehr darüber erfahren willst, warum ich so häufig an dem Krieg der Welten teilnehmen muss — also mehr über das Angelman Syndrom lesen willst, geh bitte zur Seite mit Infos zum Angelman Syndrom

Die Weihnachtsgeschichte

Es ist Freitag, der 23. Dezember, ein grauer und unangenehm kühler Tag und ich renne gerade einem Krankenwagen hinterher. Sogar auf den Straßen von unserem kleinen Ort ist einiges von dem Weihnachtstrubel zu spüren. Der Krankenwagen kommt durch die einzigen zwei größeren Kreuzungen auch mit Sirene nicht besonders flott durch. Zum Glück, denn so kann ich mithalten. Ich weiß, dass er zur Praxis von unserem Kinderarzt fährt um von dort meine Tochter ins Krankenhaus zu bringen. Sie hatte in der Praxis einen erneuten langen epilep­ti­schen Anfall. Der Papa ist bei ihr, aber ich will unbedingt mitfahren. Deswegen renne ich. Zum Umziehen war nach dem telefo­ni­schen Update von meinem Mann keine Zeit. Wie gut, dass ich heute nicht die furchtbare Schlabberhose angezogen habe, die ich trotz der skepti­schen Blicke meines Ehegatten doch ab und zu mal zuhause trage.

Mitten in der Nacht hatte Hela zum ersten Mal die epilep­ti­schen Anfälle, vor denen wir schon seit der Diagnose Angst hatten. Epilepsie gehört zum Syndrombild dazu: wir wussten, dass sie irgendwann mal kommen. Vorbereitet ist man darauf trotzdem nie. Die Uhr sagte, die Anfälle in der Nacht dauerten nicht lange – gefühlt eine Ewigkeit. 1 Minute… 2 Minuten… 2 Minuten in denen ein Tornado im Gehirn und Körper meiner Tochter wütet und ich nichts machen kann, außer sie im Arm zu halten, auf die Uhr zu schauen und nach 3 Minuten das Notfallmedikament zu verab­reichen. Diesmal kommt sie ohne aus und schläft irgendwann mal vollkommen erschöpft ein. Morgens macht sie einen munteren Eindruck, der Papa nimmt sie trotzdem zum Kinderarzt und dort passiert es wieder. Sie krampft – ein „Grand Mal“ Anfall, der Kinderarzt beschließt einen Krankenwagen für uns zu rufen, der uns in die Klinik bringt. Es ist ein Tag vor Heiligabend, bald wird ja überall tote Hose sein.

Im Krankenhaus wird uns empfohlen da zu bleiben. Hela kommt zwar zu sich, es waren aber die ersten Krampfanfälle und keiner weiß was noch passieren kann. Vielleicht ist es vorbei, vielleicht krampft sie gleich wieder. Auf der Flur steht ein geschmückter Weihnachtsbaum. Ich überlege, ob wir unsere Geschenke morgen darunter legen sollen oder ob der Weihnachtsmann dieses Jahr an einem anderen Tag kommen soll.

Wegen Helas Schlafstörung wurde uns eigentlich ein Einzelzimmer zugesprochen. Es ist aber ganz schön was los einen Tag vor Weihnachten und so landen wir doch mit einem anderen Jungen und seiner Mutter im Zimmer. Das Kind ist in Helas Alter. Es rennt fröhlich hin und her, ruft „Mama“ und sonst auch einzelne Wörter auf Albanisch. Der Junge ist wegen Fieberkrämpfe hier. Mir ist überhaupt nicht nach Krankenhaus-Smalltalk und Erklärungen zu Helas Syndrom. Glücklicherweise ist der anderen Mutter auch nicht nach Reden. In der Nacht werden wir mit Hela immer wieder von den lauten Rufen des Jungen geweckt. Er redet im Schlaf und zwar in der Lautstärke, die einen Toten geweckt hätte und auf jeden Fall ein schlaf­ge­störtes Mädchen und dessen Mutter.

Am nächsten Tag kommen wir mit der anderen Mama doch ins Gespräch.

Ich weiß nicht, warum ich so müde bin“, sagt sie. Dann fängt sie an zu erzählen, als wollte sie ihre Müdigkeit recht­fer­tigen. Der Junge redet nachts so laut, weil er auf einem Ohr ganz schlecht hört. Das ist bereits das 6. Mal, dass sie mit ihm wegen Fieberkrämpfe ins Krankenhaus musste. Das ist aber halb so wild, meint sie. Mit seinem Zwillingsbruder ist sie viel öfters in diversen Krankenhäusern. Sie kennt eigentlich alle in der Stadt. Deutsch hat sie ja dort gelernt – mit den Krankenschwestern. Sie spricht ein sehr anstän­diges Deutsch. Die Zwillinge sind beide Frühchen, in der 25. Woche geboren. Sie waren lange im Krankenhaus nach der Geburt. Der andere Bruder hat Trisomie 21, das Down-Syndrom und durch die Frühgeburt Probleme mit fast allem, inklusive atmen. Epilepsie hat er auch. Sie können mit ihm nicht so einfach rausgehen in den Park oder auf den Spielplatz, weil er an so vielen Schläuchen hängt. Immer muss eine Sauerstoff-Pumpe mit. Das ist schwierig wegen seines Zwillingsbruders und der 3 älteren Schwestern. Sie würden ja gerne öfter zum Spielplatz mit der Mama. Die Frau beschwert sich nicht. Sie erzählt sachlich und sehr gefasst und passt während­dessen liebevoll auf ihren Sohn auf, der hin und her rennt und eindeutig genug von dem engen Krankenhauszimmer hat.

Es ist Heiligabend. Nach stunde­langem Warten dürfen wir am Nachmittag doch beide nach Hause. Wir fahren sie mit Papa dahin. Ihr Mann muss ja auf die anderen Kinder aufpassen und außerdem, als ihr Sohn gekrampft hat, war sie so unter Strom, dass sie vergessen hat eine Jacke und Mütze für ihn einzu­packen. Sie sind neu in der Stadt, sie kennen hier kaum jemanden und haben hier keine Familie, die sie sonst abholen könnte.

Dann landen wir endlich bei uns Zuhause, pünktlich zum Fest. Die Wohnung sieht aus, als hätte da eine Bombe einge­schlagen, denn während sich meine Eltern um das Kochen, Braten und Backen gekümmert haben, beschäf­tigte sich unser Sohn mit der kreativen Raumgestaltung. Es sind nicht, wie es die polnische Tradition vorschreibt, 12 Speisen auf dem Tisch. Die wenigen Sachen aus dem ausge­dehnten tradi­tio­nellen Menü, die es diesmal bei uns gibt, schmecken köstlich, auch wenn hier und da etwas Salz fehlt und manches etwas angebrannt oder kalt serviert wird. Es schmeckt fantas­tisch.  Unsere ganze Familie sitzt am Tisch — wir dürfen alle zusammen sein. Alle dabei. Unter unserem Weihnachtsbaum türmen sich Geschenke, wie immer viel zu viele. Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich das Gefühl, das alles an diesem Heiligabend gut ist, so wie es ist, ganz jenseits der Perfektion. Dieses Jahr bin ich unendlich dankbar für alles, was wir haben und weiß, wie viel das ist.