Archiv für den Monat: Januar 2018

Und heute: Krankheitswelle

Grippewelle im Haus mit Angelman Syndrom

Während die Krankheitswelle über die Familie rollt, setzt Mama den aussichtslosen Kampf gegen Viren und Bakterien fort und denkt viel über den Weltuntergang nach. Sie wünscht sich in der Waschmachine würde sich endlich ein Schwarzes Loch bilden, in das „Materie nur hineinfallen, aber nicht wieder hinausgelangen kann“.

Die Liebe zur Literatur – Lesen mit allen Sinnen

Literatur hat einen wirklich hohen Unterhaltungswert – und zwar unabhängig vom literarischen Genre sowie vom Phänotyp des Lesers. Als ein Angel (also Kind mit Angelman Syndrom) kann ich euch sagen, in ausnahmslos jedem Buch findet man etwas Spannendes. Jedes Buch ist anders: Softcover, Hardcover, auf Kreidepapier und ultradünnem Papier der Telefonbücher gedruckt, mit einem Umschlag, mit Folien, mit einem Merkband, porös oder glatt. Es gibt Bücher, die nach Altpapier und jene, die nach chinesischer Industrie riechen… Es gibt dünne Bücher und dicke Bücher – manche, wie die von meinem Papa, mit bis zu 1200 Seiten! 1200 Seiten pures Vergnügen… Einfach Wahnsinn! Da eröffnen sich Welten!

ein Kind mit Angelman Syndrom liest

Ihr müsst wissen, selbst wenn es in einem Buch um die Erläuterung von chemischen Verbindungen, die für Fußgeruch verantwortlich sind geht, bedeutet für einen Angel jede Seite ein einzigartiges Abenteuer. Denn anders als der Durchschnittsbürger lesen wir mit allen Sinnen. Wir spüren wie sich das Papier auf der Haut anfühlt und ertasten es mit unserem Mund. Wir hören, wie die Seiten des partikulären Buches knistern und was für Geräusche sie machen, wenn man sie zerreißt. Wie es kitzelt, wenn man sich mit den vergilbten Seiten der Blechtrommel auseinandersetzt. Es gibt so viele Wege Literatur zu genießen!

Kinder mit Behinderung und Literatur

Ein von Hela angelesenes Buch

Schade, dass die Durchschnittsbürger das noch nicht verstanden haben. Während wir Bücher mit Leib und Seele genießen, wollen die Meisten sie einfach nur halten und anglotzen. Ich schwöre es euch, das sieht total widernatürlich aus. Neulich fuhr ich mit meiner Mama S-Bahn. Gegenüber von uns saß ein Mann und las ein Buch. Das war sehr, sehr merkwürdig. Er starrte stumpfsinnig einfach einige Minuten auf jede Seite ohne irgendein Lebenszeichen von sich zu geben. Ich war froh, dass er noch atmete. Dann lutschte er seinen Finger ab, blätterte damit die Seite um und glotzte dann wieder auf die nächste Seite. Dabei bewegten sich seine Augäpfel sehr schnell, als würde ein unsichtbarer Zug über die Seiten fahren. Wer weiß, vielleicht stand er unter Drogen. Jedenfalls fand ich sein Verhalten sehr bedenklich. Worauf glotze er so? Und warum um Himmels willen lutscht man den Finger ab, wo man doch direkt die Seite ablutschen könnte? Und dann auf einmal fing er an, laut zu lachen: „Ha, ha, ha…“! Würde ich einfach so loslachen, würden alle plötzlich ganz verlegen aus dem Fenster schauen oder ich und meine Mama würden mitleidige Blicke ernten. Bei diesem Mann aber fanden das alle vollkommen in Ordnung. Als wäre das die normalste Sache auf der Welt. Dieses Ereignis habe ich mir gut gemerkt. Es hat meine Liebe zur Literatur auf das nächste Level gehoben. Mit einem Buch in der Hand kann man mehr machen, als ohne. Literatur öffnet viele Türen im Leben.

Kinder lesen trotz Behinderung

Lesen mit allen Sinnen

Es gibt dreierlei Arten Leser; eine, die ohne Urteile genießt, eine dritte, die ohne zu genießen urteilt, die mittlere, die genießend urteilt und urteilend genießt (…). Goethe

Ich wünsche euch allen viel Spaß beim Lesen!

Hela

Diesen Beitrag möchte ich Magota widmen – einer world-wide-web-berühmten Bloggerin, die mit ihrem Literaturblog meine Mama nach einer langen Pause wieder zum Lesen gebracht hat.

Windelgeflüster

Mama beim Wickeln. Emil sitzt daneben, reagiert aber auf Mamas Fragen nicht. Mama fragt noch mal lauter nach und kriegt die Antwort:

“Mama, es stinkt hier so, dass ich nichts hören kann!”

Wickeln ist nichts für schwache Nerven.

Wickeln

Windel und Licht – eine der ersten Kunstinstallationen von Emil aus dem Jahr 2016.

Und heute: Unterstützte Kommunikation

Heute besorgt uns Emil das erste Gerät zur Unterstützen Kommunikation mit Hela. Er entwirft eine Maschine, die seine Schwester zum Sprechen (und auch Laufen) bringen soll. Der Konstrukteur erklärt: “Wir setzten sie einfach auf das rote Feld und erklären ihr alles: wie sie sprechen soll und wie sie laufen soll. Und dann kann sie es!”. Bestellungen für weitere maßgefertigte Geräte werden ab sofort angenommen. Für ausstehende Erfolge übernehmen wir allerdings keine Haftung.