Archiv der Kategorie: Hela erklärt die Welt

Unser Artikel im Momo Magazin

Ich und Hela freuen uns sehr, euch unseren Text präsen­tieren zu dürfen, der in der aktuellen Ausgabe vom Momo Magazin erschienen ist. Es geht darin um Hela und Albert Einstein (Seiten 14–17, wobei auch auf anderen Seiten findet ihr viel Lesenswertes!).

Viel Spaß bei der Lektüre!

https://www.momo-magazin.de/wp-content/uploads/2020/03/2020_03-www.pdf

Zelten? Zelten!

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Jack — mein beson­derer Freund

Als Kind mit Angelman Syndrom weiß man oft auf Anhieb, dass etwas eine wirklich schlechte Idee ist – dazu fallen mir solche Beispiele ein wie Zähneputzen, eine ganze Stunde ohne Mama oder auch das Tragen von Mützen. Bei anderen Sachen hingegen ist es so, dass man sie sieht und noch bevor man so richtig weiß, wozu die gut sind, spürt man schon tief in seinem Inneren, dass sie eine außer­or­dentlich gute Idee sind. Erwachsene nennen das Liebe auf den ersten Blick, ich nenne das Angelman-Pragmatismus. Genau das Gefühl hatte ich, als ich Jack zum ersten Mal gesehen habe.

Jack sieht wie ein rüssel- und beinloser Elefant aus: er ist grau, rundlich und einfach riesig. Sein Äußeres lässt aber seine wahren Qualitäten nicht erahnen. Denn im Inneren ist Jack kuschel­weich und gemütlich, verleiht einem sofort das Gefühl der Geborgenheit und bietet gleich­zeitig fantas­tische Licht- und Geräuschspiele. Jack ist ein Zelt – aber in den vergan­genen 8 Tagen ist er für mich viel mehr als das geworden.

Jack und ich sind ein Beispiel, dass Vieles möglich ist, was man nicht für möglich hält. Denn Angelman Syndrom und ein Zelt sind keine offen­sicht­liche Kombination. Zelten dienen ja haupt­sächlich zum Schlafen und Schlafen ist bei uns Angels so ´ne Sache. Wenn ihr mich fragt, schlafe ich wirklich gerne — sofern man mich lässt. Nur nachts kann man sich darauf wirklich schlecht konzen­trieren. Da gibt es so viele Störfaktoren, die einen immer wieder aus dem Schlaf reißen: Die Spinnen stampfen zu laut mit ihren langen Füssen, der Nachbar drei Straßen weiter hat einen Niesanfall, Mama und Papa atmen und erzeugen so kleine Windböen, die durch das ganze Haus ziehen, ein Schmetterling schlägt mit seinen Flügeln in China… Und natürlich nicht zu vergessen: die Mondphasen. Bei Vollmond, Neumond sowie bei zuneh­mendem und abneh­mendem Mond kann ich einfach sehr schlecht schlafen. So. Und jetzt könnt ihr euch vorstellen, dass ich mir im Urlaub nicht unbedingt Jack als den idealen Schlafpartner wählen würde. Aber wir haben es gewagt.  Im Obstgarten von Oma und Opa, sodass man zu Not auch auf das Haus ausweichen könnte und dass man nicht gleich ganz viele Zeltplatzmitbewohner um sich herum hatte.

Jack hat auch viele andere Freunde

Was soll ich sagen: es war toll! Die Nächte waren sommerlich warm, der Himmel sternen­be­deckt. Wir haben alle vier neben­ein­ander geschlafen: Mama, Papa ich und mein Bruder. Wie auch immer man sich da gedreht hat, ist man auf etwas Kuscheliges gestoßen: Mama oder auch die weiche Zeltwand. Nach den inten­siven Tagen mit Planschen und Quatschmachen im Freien war ich so müde, dass ich nachts auch trotz des Feueralarms der benach­barten Feuerwache weiter geschlafen habe. Zuhause undenkbar!

Über uns war ein großer Kirschbaum, dessen Blätter tagsüber quirlige Schatten auf die Decke geworfen haben. An den Wänden vom Zelt kann man sehr gut kratzen, dann gibt es lustige Geräusche. Man kann sich auch gegen die Wände schmeißen, dann sind sie fast wie ein Trampolin für den Rücken. Herunterfallen kann man nicht. Einfach herrlich so ein Jack! Einfach herrlich! Nächstes Jahr sehen wir uns vielleicht wieder, bis dahin werde ich an ihn denken – nachts, wenn etwas wieder meine Nachtruhe stört.

Wiesenlandschaft unweit unseres Zeltes.

Meine Lieblingsbücher

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

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Pünktlich 91 Tage nach dem Welttag des Buches wollte auch ich das Thema Literatur wieder aufgreifen. Wie bereits in dem Beitrag Lesen mit allen Sinnen erwähnt, bin ich eine begeis­terte Leserin und glotze Bücher nicht nur an, sondern erlebe sie immer mit allen Sinnen. Meiner Meinung nach eignen sich dazu alle Publikationen. Meine Eltern haben da eine andere Meinung und sehen es äußerst ungerne, wenn ich ihre Bücher oder auch die Bücher von meinem Bruder auf meine Art lese. Das ist aber halb so wild, denn ich habe meine eigene Bibliothek. Hier möchte euch meine aktuelle Best-of-Liste vorstellen – vielleicht findet ihr hier etwas, was auch euren Kindern gefallen wird.

Wenn ihr mich fragt, was ein gutes Buch ausmacht, da ist die Antwort ganz klar: Klappen, Folien, Ringbindung. Folien. Ganze Folienseiten. Kleine Folienelemente. Bunte Folien. Ganz dursichtige Folien. Folien auf schwarzem Hintergrund. Folien auf  weißem Hintergrund. Ich kann nicht genug davon kriegen.

Die kleine Nixe

Deswegen steht ganz oben auf meiner Liste Die kleine Nixe von Vanessa Paulzen (Edition Bücherbär). Je nachdem, wo man es liest und bei welchen Lichtverhältnissen, entdeckt man immer wieder neue Elemente, Reflexe und Spiegelungen. Wie ihr auf dem Foto sehen könnt, begleitet mich das Buch jetzt schon eine ganze Weile. Ich und die kleine Nixe haben schon einiges zusammen durch­ge­macht, langweilig ist uns noch nie geworden.

Die kleine Nixe steht auf Folien — so wie ich.

Und dann ist da noch  die fantas­tische Bücherreihe Licht an vom Meyers Verlag, die sowohl ich, als auch mein Bruder mit Begeisterung erfor­schen. Wir haben sehr viele Bücher dieser Serie. Mich persönlich haben zwei besonders angetan – Wunderwelt Körper und Nachts auf der Baustelle (alle anderen sind auch faszi­nierend nur gehören sie meinem Bruder). Das Letztere überrascht mich immer wieder durch die komplett schwarz-weißen Seiten, die gleich nach den bunt bedruckten Folienseiten kommen. Ich finde solch ein starker Kontrast hat einen ganz eigenen Charme – er wirkt ziemlich außer­ge­wöhnlich in der ansonsten so farben­reichen Welt der Kinderbücher. Mein Bruder liest die Licht an – Bücher, indem er zwischen die Folienseite und die schwarze Seite die beigelegte Taschenlampe aus Papier reinlegt und so die abgebil­deten Sachen „anleuchtet“. Ich hingegen lese die Seiten auf meine Art und Weise. Ohne Taschenlampe, dafür mit ganz viel Neugier, unter­suche ich die Beschaffenheit jeder Seite einzeln und sehr ausgiebig.

Nachts auf der Baustelle — aus der “Licht an” — Serie

Ebenfalls vom Meyers Verlag stammt auch mein absolutes Lieblingsbuch: Die Katze. Ein Folienkätzchen zum Anfassen – was will man mehr? Ich spiele gerne mit seinen Tatzen und bringe es zum Springen, indem ich die Seiten bewege. Einmalig. Das Buch ist schlicht, nicht zu überladen mit Informationen und schön illus­triert. Wahrscheinlich deswegen hat mein Bruder viele inter­es­sante Details über Katzen erfahren und ist zu einem großen Katzenliebhaber geworden. Für mich ist das in den Büchern enthaltene Wissen nicht so wichtig, wie die Erfahrung, die ich mit dem Buch machen kann. Damit ist man bei den Büchern mit Folien bestens bedient.

Die Katze

Wer eher auf die Akustik steht, dem wird sicherlich auch die Lektüre von Was rattert und klickt zu Hause von Ravensburger gut gefallen. Auf jeder Seite kann man etwas bewegen, was dann auch tolle Geräusche macht – zum Beispiel einen Bohrer oder eine Waschmachine. Ich kann die Klappen noch nicht selbst bedienen – jeder weiß doch, dass 3jährige nicht ohne elter­liche Aufsicht mit einem Bohrer oder mit einer Waschmachine spielen sollten. Deswegen lege ich einfach meine Hand auf die Seite und meine Mama hilft mir dann, das Richtige zu tun.

Klappenbücher habe ich erst vor kurzem für mich entdeckt. Sind die Klappen groß genug und leicht zu öffnen, kann ich sie auch selbst aufmachen.  Hier das Buch, das ich momentan am besten finde. Nicht zu groß, nicht zu viel auf einmal und dazu schön stabil.

Zum Schluss noch eine ganz tolle Position, die beweist, dass man bei meiner Lesensart Bücher vielleicht nicht für die nächsten Generationen aufbe­wahren wird aber auf jeden Fall so mehr entdecken kann. Auch das für die Allgemeinheit Verborgene.

Hoppla. Ein Scanimation Buch von Rufus Butler Seder. Bewegt man die Seiten des Buches, bringt man  die im Buch abgebil­deten Tiere zum Laufen, Hüpfen oder Fliegen. Immer wieder. Und immer wieder. Geht man der ganzen Sache genauer auf den Grund, entdeckt man überra­schende Details und kann auch zusätzlich Kenntnisse in Englisch und Chinesisch erlangen! Denn den Neugierigen gehört die Welt!

In diesem Sinne – viel Spaß beim Lesen!

Eure Hela

 

Über Wasser und Liebe und Wasserliebe

Hela erklärt die Welt

Hela ist 3 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich mag Menschen — ich mag sie wirklich gerne! Man kann mit ihnen prima kuscheln, Quatsch machen und sie tun viele sehr, sehr spannende Sachen. Was mich aber persönlich am meisten begeistert: sie bestehen aus durch­schnittlich 60 bis 80% Wasser. Das ist wirklich wahr — so viel H2O enthält der mensch­liche Körper je nach Alter und Geschlecht. Und Wasser liebe ich (wie auch die meisten Kinder mit Angelman Syndrom) mit einer ganz beson­deren Liebe. Ich sage mal so:

Wenn ich in den Sprachen der Menschen und Engel redete,
hätte aber das Wasser nicht,
wäre ich ein dröhnendes Erz oder eine lärmende Pauke.
Und wenn ich prophe­tisch reden könnte
und alle Geheimnisse wüßte
und alle Erkenntnis hätte;
hätte aber das Wasser nicht,
wäre ich nichts.

Und wenn ich meine ganze Habe verschenkte,
und wenn ich meinen Leib dem Feuer übergäbe,
hätte aber das Wasser nicht,
nützte es mir nichts.

Wasser IST Liebe und Liebe ist Wasser. „Panta rhei“ – alles fließt.

Es wundert mich nicht im Geringsten, dass ein Mensch einen ganzen Monat ohne Nahrung aber nur 3 bis 4 Tage ohne Wasser überleben kann. Ohne Wasser ist ein Leben erstens unmöglich und zweitens sinnlos.

Die Erscheinungsform und die Menge beein­flussen meine Gefühle nicht. Ob ein Glas Flüssigkeit, ein tropfender Wasserhahn oder gar eine volle Badewanne — ich stürze mich jedes Mal mit ungehemmter Begeisterung ins nasse Abenteuer. Jede Pfütze bedeutet eine poten­zielle Schwimmgelegenheit, jede noch so kleine Wasserquelle lässt einen die Beschaffenheit der Welt erfor­schen. Das Größte ist natürlich in eine Schwimmhalle zu gehen, denn da gibt es solche Unmengen von Wasser, dass man darin baden kann! Da wird man auf einmal ganz leicht, die Bewegungen kosten nicht mehr so viel Mühe — die Hände und die Beine bewegen sich, wie von selbst. Herrlich! Es ist fast wie fliegen!

Wasser- Himmel auf Erden

Ich weiß, dass einige von meinen Angelman-Brüdern und Schwestern in fernen Ländern eine Delphin-Therapie machen, da dürfen sie mit Delphinen in einem Becken schwimmen. Die Therapie soll sehr angenehm und sehr effektiv sein und Delphine sind angeblich sehr schöne und sehr intel­li­gente Tiere. Aber, wenn ich ehrlich sein soll: Leute, solange ich ins Wasser darf, würde ich sogar mit einem Dackel schwimmen gehen! Wasser ist einfach mein Element! Es trägt mich. Es perlt und kribbelt auf der Haut. Ich kann drauf­hauen, sooft ich will und es geht nicht kaputt! Nur manchmal, wenn man zu doll zuschlägt, spritz es einem ins Gesicht, das kommt für mich jedes Mal überra­schend. Manchmal verschwindet das Wasser ohne Vorwarnung – vor allem aus der Badewanne. Das finde ich enttäu­schend. Es muss ja nicht gleich beleidigt sein, nur weil ich ein bisschen damit herum­spiele – das gehört ja dazu. Wir lieben uns doch! Ach, Wasser!

Hier noch Einiges zum Thema Wasser — das kostbare Gut.

Und hier inter­es­sante Vorschläge für Experimente mit Wasser für Kinder. Insbesondere die Wasserlupe und der Eiswürfelturm haben uns allen gut gefallen. Wie ihr euch vorstellen könnt, experi­men­tiere ich immer auf meine eigene Art und Weise und verleihe allen Versuchen meine ganz persön­liche Note. Mein Bruder und unsere Eltern sind da langwei­liger und halten sich meistens an die Anleitung…

Eure Hela

Weitere Weltansichten von Hela könnt ihr in der Kategorie Hela erklärt die Welt nachlesen

Die Liebe zur Literatur — Lesen mit allen Sinnen

Literatur hat einen wirklich hohen Unterhaltungswert – und zwar unabhängig vom litera­ri­schen Genre sowie vom Phänotyp des Lesers. Als ein Angel (also Kind mit Angelman Syndrom) kann ich euch sagen, in ausnahmslos jedem Buch findet man etwas Spannendes. Jedes Buch ist anders: Softcover, Hardcover, auf Kreidepapier und ultra­dünnem Papier der Telefonbücher gedruckt, mit einem Umschlag, mit Folien, mit einem Merkband, porös oder glatt. Es gibt Bücher, die nach Altpapier und jene, die nach chine­si­scher Industrie riechen… Es gibt dünne Bücher und dicke Bücher – manche, wie die von meinem Papa, mit bis zu 1200 Seiten! 1200 Seiten pures Vergnügen… Einfach Wahnsinn! Da eröffnen sich Welten!

Ihr müsst wissen, selbst wenn es in einem Buch um die Erläuterung von chemi­schen Verbindungen, die für Fußgeruch verant­wortlich sind geht, bedeutet für einen Angel jede Seite ein einzig­ar­tiges Abenteuer. Denn anders als der Durchschnittsbürger lesen wir mit allen Sinnen. Wir spüren wie sich das Papier auf der Haut anfühlt und ertasten es mit unserem Mund. Wir hören, wie die Seiten des parti­ku­lären Buches knistern und was für Geräusche sie machen, wenn man sie zerreißt. Wie es kitzelt, wenn man sich mit den vergilbten Seiten der Blechtrommel ausein­an­der­setzt. Es gibt so viele Wege Literatur zu genießen!

Ein von Hela angele­senes Buch

Schade, dass die Durchschnittsbürger das noch nicht verstanden haben. Während wir Bücher mit Leib und Seele genießen, wollen die Meisten sie einfach nur halten und anglotzen. Ich schwöre es euch, das sieht total wider­na­türlich aus. Neulich fuhr ich mit meiner Mama S‑Bahn. Gegenüber von uns saß ein Mann und las ein Buch. Das war sehr, sehr merkwürdig. Er starrte stumpf­sinnig einfach einige Minuten auf jede Seite ohne irgendein Lebenszeichen von sich zu geben. Ich war froh, dass er noch atmete. Dann lutschte er seinen Finger ab, blätterte damit die Seite um und glotzte dann wieder auf die nächste Seite. Dabei bewegten sich seine Augäpfel sehr schnell, als würde ein unsicht­barer Zug über die Seiten fahren. Wer weiß, vielleicht stand er unter Drogen. Jedenfalls fand ich sein Verhalten sehr bedenklich. Worauf glotze er so? Und warum um Himmels willen lutscht man den Finger ab, wo man doch direkt die Seite ablut­schen könnte? Und dann auf einmal fing er an, laut zu lachen: „Ha, ha, ha…“! Würde ich einfach so loslachen, würden alle plötzlich ganz verlegen aus dem Fenster schauen oder ich und meine Mama würden mitleidige Blicke ernten. Bei diesem Mann aber fanden das alle vollkommen in Ordnung. Als wäre das die normalste Sache auf der Welt. Dieses Ereignis habe ich mir gut gemerkt. Es hat meine Liebe zur Literatur auf das nächste Level gehoben. Mit einem Buch in der Hand kann man mehr machen, als ohne. Literatur öffnet viele Türen im Leben.

Lesen mit allen Sinnen

Es gibt dreierlei Arten Leser; eine, die ohne Urteile genießt, eine dritte, die ohne zu genießen urteilt, die mittlere, die genießend urteilt und urteilend genießt (…). Goethe

Ich wünsche euch allen viel Spaß beim Lesen!

Hela

Diesen Beitrag möchte ich Magota widmen — einer world-wide-web-berühmten Bloggerin, die mit ihrem Literaturblog meine Mama nach einer langen Pause wieder zum Lesen gebracht hat.

Über die Kita

Seit Neustem bin ich echt erwachsen geworden – ich gehe jetzt in einen Kindergarten! Also genauer genommen in eine Kinderkrippe. Es gibt da unzählige Kinder. Mindestens 8 oder so. Die bewegen sich alle sehr schnell in verschiedene Richtungen und machen total viele Sachen, oft gleich­zeitig. Deswegen passiert ständig etwas und an jeder Ecke gibt es Spannendes zu entdecken und zu machen. Ich bin dabei, auch wenn nicht so schnell wie die anderen, natürlich. Das ist aber schon o.k. so. Ich stand noch nie auf hohe Geschwindigkeit.

Vor der Krippe

In der Krippe singen wir viel. Jeden Tag. Natürlich nicht nur die Kinder, sondern vor allem die Erzieherinnen, denn die gibt es dort auch. Sie können sehr viele Lieder singen, super in die Hände klatschen und mit den Füßen stampfen. Und kuscheln. Oh, wie sie kuscheln können! Ich mache meistens eine Kuschelrunde zur Begrüßung – denn „Hallo“ kann ich ja noch nicht sagen  — und eine zum Abschied, um „Tschüss“ zu sagen. Zwischendurch mache ich natürlich auch immer wieder mal ein kurzes Power-Kuscheln, um in dem ganzen Trubel wieder mein Gleichgewicht zu finden. Was das Kuscheln angeht, kriegen die Erzieherinnen von mir 10 Punkte! Das können sie beinahe so gut wie meine Mama.

Meine Mama geht jetzt auch in die Krippe und dazu in die gleiche wie ich! Das könnte so schön sein, mit uns beiden dort. Leider verschwindet sie wieder nach einer Weile und es dauert lange und immer länger, bis sie wieder auftaucht. Das finde ich total blöd, das möchte ich an dieser Stelle ganz klar sagen! Meine Mama und ich, wir gehören einfach zusammen. Für immer. In jeder Minute. An jedem Ort. Tag und Nacht. Ich habe festge­stellt, dass Menschen manchmal auch alleine anzutreffen sind. Erwachsene zumindest. Mag sein, dass man als Erwachsene schon alles selbst machen kann und man seine Mama nicht rund um die Uhr braucht. Aber wenn man erst seit kurzem so erwachsen ist, wie ich jetzt, dann braucht man sie auf jeden Fall. Meine Mama liest mir meine Wünsche von den Augen ab und spricht sie für mich aus – denn sie ist mein Kopf. Sie trägt mich, denn Mama – das sind meine Beine. Sie gibt mir verschieden Sachen zum Spielen, zieht mich an, wäscht mich und füttert mich, denn Mama – das sind meine Hände. Und jetzt könnt ihr euch ausmalen, wie es sich anfühlt, wenn sie einfach weggeht. Oder würde es euch etwa gefallen, wenn ihr plötzlich euren Kopf, eure Beine und eure Hände weglaufen seht?

Aber gut, wenn man schon irgendwo darauf warten muss, dass die Mama wieder da ist, dann ist die Krippe ein ganz schöner Ort dafür. Ich bin gerne dort.

Die Mahlzeiten sind da einfach irre! Alle Kinder sitzen zusammen an einem Tisch, der wie ein Halbmond aussieht. Ich habe einen extra Stuhl gekriegt, nachdem ich beim ersten Mal versucht habe mich unbemerkt an das Essen der Anderen ran zu machen. Auch, wenn ich so subtil war und in eine ganz andere Richtung geguckt habe, um alle zu täuschen, haben die Erzieherinnen es leider bemerkt und meinten ich darf das Essen der andern Kindern aufgrund meiner Allergien nicht essen. Seitdem sitze ich ganz königlich auf meinem eigenen Stuhl mit Tablett, der ganz ähnlich aussieht, wie der  zuhause. Dann geht es los. Alle Kinder sind schon gespannt, was aufge­tischt wird. Ich auch, und wie… Ich meine, wie es aufge­tischt wird. Denn stellt euch vor, die Kinder essen da aus Glasschüsseln! Total irre! Schüsseln liebe ich ja schon seit Langem und dann sind sie noch aus Glas… Glas! Durchsichtig, glänzend, rundlich, glatt, warm und kalt zugleich, wie geil ist das denn?!!! Beim ersten Mal konnte ich mein Glück gar nicht fassen, habe die Glasschüssel gleich geleert und in meine Arme geschlossen. Ans Essen war da gar nicht zu denken. Gegen das Glas kommt ja doch keine Kartoffel ran, könnt ihr euch vielleicht vorstellen. Tja, jetzt werde ich gefüttert und Häppchen gibt es direkt aufs Tablett… Manchmal kriege ich da noch so einen Plastikteller zu Gesicht aber jedes Mal, wenn ich gerade anfange damit zu spielen, wird der mir wegge­nommen und die meinen, ich soll mich wieder aufs Essen konzen­trieren. Die Erwachsenen können echt ganz schön borniert sein, wenn es darum geht, wie manche Sachen gemacht werden sollen… Wirklich, wenn sie sich einmal in den Kopf gesetzt haben, wie man etwas macht, dann ist es echt schwierig und oft gar unmöglich sie davon zu überzeugen, dass man es auch anders machen könnte.

Nach der Krippe

Aber gut, jetzt bin ich selbst ein erwach­senes Kind und kann die Welt ja ändern. Die Krippe ist schon mal ein guter Anfang. Wenn ich da schon ganz, ganz, ganz erwachsen geworden bin, gibt es Glasschüsseln für alle und Mama rund um die Uhr!

Was Mama über die Kita-Suche schreibt könnt ihr in dem Artikel Kindergarten mit Behinderung nachlesen.

Krieg der Welten – über Krankheiten und die moderne Medizin

Ich mag vielleicht erst zwei Jahre alt sein aber über Ärzte und Krankheiten kann ich schon einiges sagen. Ärzte sind meistens feine Menschen. Häufig sind sie Idealisten: sie wollen die Welt verbessern. Sie wollen den Menschen helfen und die Krankheiten bekämpfen. Das ist wirklich löblich, aller­dings musste ich in der letzten Zeit feststellen, dass dieser Kampf oft an meinem Körper ausge­tragen wird. Die Viren, Bakterien oder die syndrom­be­dingten Symptome greifen an und die Medizin versucht sie mit diversen Waffen abzuwehren. Je heftiger die Attacke der Krankheitswelt, desto größer das Aufgebot der Medizin. Bei einem einfachen Schnupfen, wird ein Nasenspray in meiner Nase abgefeuert. Steigt bei mir das Fieber, kommen das Thermometer und die fieber­sen­kenden Mittel zum Einsatz. Wie ihr wahrscheinlich ahnt, ist das nur der Anfang einer langen Liste — nach oben gibt es elend viel Luft. Denn ein Nasenspray ist für die Medizin, was ein Umstandsuniform für schwangere Soldatinnen für das Militär ist – eine gute Sache aber Kriege gewinnt man mit anderen Mitteln.

Eine unabhängig von dem Text und den beschrie­benen Vorkomnissen von Emil gestaltete Spielfigur

Das Militär hat Kasernen und Stützpunkte, Medizin hat ihre Krankenhäuser. Militär hat Hubschrauber, Medizin auch. Militär hat Panzer, Medizin hat Krankenwagen. Würde man das Waffenarsenal des Militärs und das der Medizin vergleichen, da bin ich mir sicher, dass Medizin mit Abstand gewinnen würde. Beide haben hierfür ihre High-Tech-Zulieferer, die spezielle Waffen eigens für das Militär bzw. Medizin herstellen. Schwer zu verstehen ist nur, dass weder die Armee noch die Krankenhäuser sie sich leisten können. Über die Preise der Militärprodukte weiß ich nicht viel, aber ich vermute, wer je einen Therapiestuhl aus eigener Tasche zahlen musste, könnte sich für dieses Geld auch einen kleinen Leopard II-Panzer mit 120 mm Glattrohrkanone leisten.

Es erscheint mir nur folge­richtig, dass unsere jetzige Verteidigungsministerin eine Ärztin von Beruf ist.  Militär und Medizin nehmen sich eben nicht viel. Die einen wie die anderen wissen, was ein harter Kampf ist.

Ich weiß das auch schon, insbe­sondere nachdem für die neuste Schlacht im Krieg der Welten erneut mein Körper als Arena benutzt wurde. Diesmal eröffnete das Feuer ein minderer Infekt, als erstes Feuergefecht sozusagen. Der Infekt hat sich aber überlegt, als defensive Kampftaktik Fieber zur Unterstützung zu holen und das Fieber ist in unserem Fall ein enger Verbündeter der Epilepsie. Diese ging in die Volloffensive, griff mit brachialer Wucht an und ließ mich einfach nicht los. Die Maßnahmen, mit denen der Notarzt und die Sanitäter mich verteidigt haben, reichten nicht aus, auch wenn sie einiges an Medizinwaffen dabei hatten und nicht gezögert haben einzu­setzen. Sie beschlossen mich ins Krankenhaus zu bringen, wo solche Kriege ja entschieden werden.

Dort wartete schon auf mich ein kleines Bataillon von Ärzten, Krankenschwestern und sonstigem Personal. Als ich eintraf, rief eine aus ihren Reihen:

Da kommt der Status epilep­ticus!“ und meinte damit mich. Ich wusste, das war eine Kampfansage: die Medizin fängt jetzt den Frontalkampf an. Ich habe Angst gekriegt und ging erneut mit Epilepsie in Deckung.

Als ich aufge­wacht bin, war die Schlacht vorbei. Ich war in einem Raum voller Knöpfe, Bildschirme und Kabel, ganz wie in einem Raumschiff aus dem Bilderbuch von meinem Bruder. Mein Kopf, mein Brustkorb und mein großer Zeh waren an Monitore angeschlossen. In meinem Körper waren nun mehrere Einschusslöcher. Ich fühlte mich, wie ein Schlachtfeld sich eben nach einer Schlacht fühlt. Wach zu sein war jetzt kein Vergnügen, wirklich nicht. Daher machte ich meine Augen nach einer Weile wieder zu und beschloss die nächsten Tage zu verschlafen.

Was die Sicherheit im Kampf gegen die Krankheitserreger angeht, glich die Station, auf der ich mich befand, einem Atombunker. Alles wurde desin­fi­ziert, steri­li­siert und sauber gemacht, damit sich ja nicht mal das kleinste Virus da einschleust. Das Personal hat sich die Hände so oft desin­fi­ziert und gewaschen, dass es fast ein Wunder ist, dass sie überhaupt noch von Haut bedeckt waren. Mein großer Bruder, ein Kindergartenkind und damit ein poten­zi­eller Anführer der Schleuserbande für Viren und Bakterien, wurde auf die Station gar nicht erst herein­ge­lassen. Ständig wurde da auch patrouil­liert. Die Krankenschwestern, die Ärzte, dauernd kam jemand vorbei und kontrol­lierte, ob die Epilepsie keinen Hinterhalt oder Gegenschlag vorge­nommen hat. Und am nächsten Tag kam die Visite. Die Visite ist so etwas wie eine Stabsbesprechung bei der Armee. Man kennt das ja aus dem Fernsehen – Generäle und andere wichtige Menschen stehen am großen Tisch auf dem eine Landkarte ausge­breitet ist. Sie planen die nächsten Züge und sprechen ihre Strategie ab. Die Visite ist eigentlich das Gleiche, nur dass ich dann wieder die Rolle der Landkarte übernehmen muss. Die Visite wird von einem besonders erfah­renen Arzt angeführt und zieht mit Schwung durch alle Zimmer auf der Station. An jedem Patientenbett wird überprüft, wie die Lage an diesem Frontabschnitt ist und was für Maßnahmen die Mediziner ergreifen um die Frontlinie zu stabi­li­sieren oder gar den Kampf an dieser Stelle erfolg­reich zu beenden.

Alle Mediziner tragen ihre Uniformen. Es gibt welche in blau und manche in grün. Was aller­dings keiner Uniformpflicht unter­liegt sind die Schuhe. An den Schuhen kann man das Alter und oft auch den Rang des Mediziners unschwer erkennen. Die älteren Ärzte tragen immer sehr unauf­fällige Schuhe. Ihre Schuhe sind oft dermaßen unauf­fällig, dass wenn man nach der Visite überlegt, welche Schuhe der Arzt getragen hat, kann man nur aufgrund der bishe­rigen Erfahrung sagen, dass er überhaupt welche anhatte. Die jungen Ärzte hingegen (und manchmal auch die hippen Krankenschwestern) tragen Sportschuhe in knall­bunten Farben: rosa, türkis, kanari­en­vo­gelgrün. Die Farbpalette ist wirklich beachtlich, die Marke der Schuhe jedoch fast immer gleich. Die meisten entscheiden sich, wie man es von  jungen aufstre­benden Ärzten erwarten würde, für die Marke, dessen Name für die griechische Göttin des Sieges steht: Nike. Die bunten Schuhe sollen sie zum Sieg tragen. Von mir aus gerne. Ich bin sehr für den Sieg der Medizin, denn ich bin der ständigen Kämpfe bereits jetzt schon satt.

Nun kommen wir zu meinem eigent­lichen Anliegen. Ich habe eine große Bitte an die Krankheiten, an die Ärzte und Mediziner: Grundsätzlich bin ich für den Frieden aber wenn ihr schon irgendwo kämpfen müsst – geht bitte in die Forschung! Lasst meinen Körper in Ruhe. Eine Petrischale oder ein Computer geben doch auch exzel­lente Schlachtfelder ab. Ich danke euch im Voraus.

Eure Hela

Wenn du mehr darüber erfahren willst, warum ich so häufig an dem Krieg der Welten teilnehmen muss — also mehr über das Angelman Syndrom lesen willst, geh bitte zur Seite mit Infos zum Angelman Syndrom

Spaghettisieb

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich habe festge­stellt, dass es auf dieser Welt sehr viele verschieden Sachen gibt. Zu viele, wenn man mich fragen würde. Manche sind inter­essant, manche zwecklos. Viele sind einfach zu weit weg um sich die Mühe zu machen an sie näher zu kommen und zu entscheiden, zu welcher Gruppe sie gehören. Es gibt aber eine Sache… Für sie lohnt es sich zu kämpfen.

Groß und glänzend, kühl und metal­lisch, sie schimmert, sie ist rund, hat aber trotzdem zwei Griffe. Man kann sie anlecken, man kann den Kopf in sie reinstecken und den eigenen Atem darin vibrieren spüren und sogar hören. Man kann sie über den Boden schleifen, dann macht sie wunder­volle Geräusche. Man kann auf sie klopfen, dann kitzelt es in den Ohren. Wenn man darauf schaut sieht man immer ein kleines Mädchen. Das heißt, ich glaube, es ist ein Mädchen, denn die Sache hat auch viele kleine Löcher. Sie ist einfach fantas­tisch. Meine Mama nennt es Spaghettisieb. Ich liebe dieses Ding, so wie ich auch Spaghetti liebe. Leider, so oft ich nachge­schaut habe, habe ich da noch nie welche drin entdeckt. Aber ich stecke meinen Kopf immer wieder rein in der Hoffnung, irgendwann mal sind auch endlich die Spaghetti da. Warum sollte es sonst Spaghettisieb heißen.

Über die Fortbewegung

Hela erklärt die Welt

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier sagen…

Ich frage mich oft, warum alle so versessen sind darauf, dass man sich fortbewegt oder präziser ausge­drückt, dass ich mich fortbewege. Wenn sie richtig fies sind, legen sie ganz tolle Sachen außerhalb meiner Reichweite und sagen zu mir: „Na los, hol es dir! Du schaffst es!“

Na, klar schaffe ich das! Nur, warum soll ich? Alle holen sich verschieden Sachen von überall her. Die Sachen liegen da, starren die Decke an und die Menschen laufen zu denen und holen sie sich. Das macht doch überhaupt keinen Sinn. Ich arbeite daran, dass die Sachen zu mir kommen! Ja, das klingt vielleicht etwas verrückt aber ich weiß, dass das möglich ist — kraft meines Willens und der ist stark, das könnt ihr mir glauben. Stärker als Mamas Kaffee, das will was heißen. Ich muss nur an der Sache intensiv arbeiten. Selbstverständlich ist das viel schwie­riger als anders­herum und wird daher wahrscheinlich auch viel länger dauern. Aber sollte das klappen, dann wird es eine enorme Zeit- und Kraftersparnis sein und zwar lebenslang! Da nehme ich den anfäng­lichen Zeitaufwand in Kauf.

Wenn ich etwas brauche, bewege ich mich passiv fort. Also mit der kleinsten nötigen Menge an Aktivität. Da gibt es schon einige gute Wege. Der beste ist, sich im Liegen zu strecken. Ich bin nun 81 cm lang, man ahnt aber nicht, was man alles dank Streckens erreichen kann. Mit genug Spannung und in einem schön durch­ge­streckten Bogen hole ich noch mindestens weitere 10 Zentimeter raus. Kein Scherz. Da kommt man schon an Dinge ran, an denen die  Erwachsenen mich nie vermutet hätten. Neulich hat meine Mama in der Zeitung von einem 13-jährigen Palästinenser gelesen, der einen Weltrekord in Verrenkungen aufge­stellt hat. Mit der Brust auf dem Boden liegend kann er innerhalb von einer Minute 38 Mal um seinen Körper herum­laufen. Ich frage mich, wozu das gut sein soll, außer man will in die Zeitung. Aber ich wette, wenn der Junge neben mir auf der Krabbelmatte liegt und man platziert innerhalb unserer Streckweite etwas, was man so unbedingt haben will, dann wette ich, ich bin diejenige die zuerst an den Schnuller rankommt!

Ich glaube viele wollen mich krabbeln sehen. Solch ein Blödsinn. Manchmal habe ich das Gefühl, die Leute denken ich wäre entweder doof oder blind. Bin ich aber nicht. Ich mag zwar schielen aber das ist pure Strategie — das verwirrt die Menschen dermaßen, dass ich mir dann alles ganz genau in Ruhe anschauen kann. Sie denken ich würde nicht hingucken. Aber ich beobachte alles ganz genau und noch nie habe ich Mama oder Papa, tja, nicht mal meinen großen Bruder durch die Wohnung krabbeln sehen. Auf den Straßen, in den Supermärkten… Krabbelt da bitte irgendwer? Also warum soll ich?

Anders würde die Sache aussehen, würde sich die Menschheit mehrheitlich so fortbe­wegen. Man krabbelt zum Bäcker, der krabbelt hinter der Theke zum Brotregal und mit einem Schwabenleib im Mund zum Kunden zurück. Das dauert doch etwas länger als sonst, die Brötchen im Ofen fangen an zu qualmen, der Rauchmelder geht an und löst den Feueralarm aus. Kein Problem, da kommt schon die Feuerwehr angekrabbelt. Klingt doof? Aber für mich soll das gut sein…

Neulich war bei uns so ein kleines Mädchen zu Gast, 9 Monate alt oder vielleicht 10. Sie krabbelte durch die ganze Wohnung hin und her. Na, Wahnsinn. Zum Schluss krabbelte sie gegen ein Tischbein und hat sich eine satte Beule auf die Stirn raufge­schlagen. Das Gejammer dauerte gute 5 Minuten. Ich hingegen weine fast nie. Ich halte lieber inne und überlege gründlich, ob es einen Anlass dazu gibt. Und wenn man sich die Sache so richtig gründlich überlegt hat, kommt man zum Schluss, dass es keinen Grund zum Heulen mehr gibt. Hat vorher etwas weh getan, dann tut es meistens auch nicht mehr weh. Krabbeln ist mir einfach zu doof. Es sieht schmerzhaft aus und ich bin mit meinen zwei Jahren schon eh zu alt dafür.

Stehen, das macht Spaß. Das mache ich richtig gerne, denn Aufrecht zu sein bringt schon einige Vorteile mit sich. Laufen sieht aber verdammt anstrengend aus.

Und warum sind alle überhaupt so fixiert darauf, dass man laufen kann. Der ganze Trubel um die Fortbewegung geht mir ordentlich auf die Nerven. Die unzäh­ligen Entwicklungskalender, wo man eintragen kann, dass der kleine Max schon mit 6 Monaten krabbeln und mit 11 Monaten laufen konnte. Die kriegt man neulich an jeder Ecke hinter­her­ge­schmissen. Man geht in die Apotheke, will Nasentropfen, man kriegt die Apothekenzeitschrift dazu, na klar, mit einem kosten­losen Entwicklungskalender fürs erste Jahr beigelegt. Sogar in den Drogerie-Märkten wird man damit beworfen. Ich appel­liere an eure Vernunft: Verbrennt sie alle! Brennen sollen sie lichterloh, bis nur ein Haufen Asche davon übrig bleibt, denn mehr sind sie nicht, meiner Meinung nach, nur ein Haufen Asche. ICH bin eine Dame und eine Anarchistin. Ich passe in keine Tabelle und sprenge alle Diagramme.

Nun zurück zum Thema. Man soll sich wie der letzte Depp abmühen, um sich schnell und effektiv fortbe­wegen zu können aber dann verbringen doch die Erwachsenen das meiste Leben im Sitzen. Sogar meine nette Physiotherapeutin, die mich oft besucht. Sie kommt zu mir und SETZT sich sofort auf die Krabbelmatte. Nein, sie krabbelt nicht durch unser Wohnzimmer, sie robbt nicht, sie läuft nicht, sie hüpft nicht, sie tänzelt nicht. Sie kommt und setzt sich zu mir hin. Das soll einer verstehen. Sitzen kann ich schon gut. Ich sitze fest wie ein Felsen. Ich sitze da und wenn alle glauben, dass ich nicht da wäre, arbeite ich daran, dass sich die Sachen zu mir bewegen.

Folter des Alltags

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen.

Aber am schlimmsten erwischt es einen, wenn man krank ist und sich eigentlich nichts sehnlicher wünscht, als einfach in Ruhe gelassen zu werden. Da werden meine Eltern richtig böse. Als aller­erstes am Tag kommt da das Waterboarding mit Medikamenten. Egal wie auch immer ich meinen Kopf wegdrehe, das Elternduo kriegt dieses absolut grauenvoll schme­ckende, klebrige Zeug in meinen Mund rein und ich muss es schlucken. Abends noch mal das Gleiche. Mehrmals am Tag werden mir Gegenstände in den Körper einge­führt. Ins Ohr stecken sie mir eine Keule, die sie als Fieberthermometer bezeichnen. Die piept mitten im Kopf so laut, dass man wirklich denkt, der ganze Kopf zersplittert gleich in tausend Einzelteile. In die Nase wird mir eine Meerwasserkanone gesteckt und abgefeuert. Ab und zu mal, wenn ich einen besonders lästigen Schnupfen habe, versuchen meine Eltern mir offen­sichtlich mein Gehirn über die Nase heraus­zu­saugen – sie nennen das „die Nase frei machen“. Dazu kommt eine „Saugbirne“ zum Einsatz. Ich war in der Apotheke, als meine Mama sie gekauft hat. Was war ich froh, dass sie sich für dieses Modell entschieden hat und nicht für den Aufsatz, den man an einen Staubsauger (!) anschließt. Im Ernst, Leute, wer denkt sich so etwas aus? Und seit wann werden Folterinstrumente in der Apotheke verkauft?!

Wobei da muss man ganz klar sagen, dass Medizin so einiges auf Lager hat, was mich vollkommen aus der Fassung bringt. Die machen manchmal mit einem Sachen… Und die sollen einem gut tun. Generell staune ich immer wieder darüber, was die Erwachsenen darunter verstehen – also unter „gut tun“. „Das wird dir gut tun“ klingt nach jeder Menge Ärger. Da muss man immer Ekelhaftes trinken oder essen oder auch unange­nehme Sachen machen. Manchmal tut es einem wirklich gut, meistens ist es aber verdammt anstrengend. Nehmen wir zum Beispiel meine Mutter. Sie geht seit Neustem wieder joggen. Angeblich soll das einem sehr gut tun. Ihr solltet mal sehen in welchem Zustand sie nach Hause kommt. Schweißgebadet, mit rot-weißen Flecken im Gesicht, keuchend… Ich mache mir Sorgen um sie, denn sie sieht aus, als stünde sie kurz vor einem Kollaps. Und dann stöhnt sie mit einer abgequälten Stimme: „Oh Mann, das hat gut getan…“.

Was soll man dazu sagen. Ich finde, es muss einem nicht immer gut gehen. Manchmal ist es schön, wenn es einem ganz normal geht. Und man muss dafür nichts tun – also weder Sachen machen, die einem gut tun, noch Sachen meiden, die einem nicht gut tun. Mit andern Worten, man konzen­triert sich auf Sachen, die mit einem absolut NICHTS tun. So eine Art Alltags-Nirwana.