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International Angelman Day 2019

„Zu Ihrem Baby gibt es noch etwas dazu!“, stand auf dem Flyer unserer Krankenkasse, der uns nach der Geburt unserer Tochter ausge­händigt wurde. Was die Krankenkasse meinte, war ein Baby-Schlafsack und noch einige Extras dieser Art. Was nicht im Flyer stand und was niemand zu jenem Zeitpunkt geahnt hat, war das Angelman Syndrom, von dem unsere Hela betroffen ist.

Das Angelman Syndrom ist ein geneti­scher Defekt auf dem 15. Chromosom zu dem ihr mehr Infos hier sowie auf der Website vom Angelman Verein findet. Am 15. Februar findet der International Angelman Day statt– ein Tag, der auf das Syndrom aufmerksam machen soll.

Obwohl mittler­weile fast 3 Jahre seit der Diagnose vergangen sind, fällt es mir immer noch schwer eine Zusammenfassung zu schreiben, wie das Angelman Syndrom unser Leben verändert hat. Es gibt Tage, wo ich denke, dass unser Leben völlig normal ist. Ich zucke immer noch jedes Mal erstaunt zusammen, wenn unsere Tochter als „schwer­be­hindert“ bezeichnet wird – für uns ist sie ein ganz normales Mädchen, nur halt etwas anders als die anderen.

Typisch Angelman: Wasserliebe

Dass wir uns seit der Diagnose verändert haben, stelle ich immer wieder fest. Zum Beispiel, wenn wir einen Wasserschaden und dadurch ein ziemlich unbenutz­bares Badezimmer als ein leicht zu lösendes Problem mittleres Kalibers einstufen. Verglichen mit den epilep­ti­schen Anfällen, unter denen unsere Hela gelitten hat, als der Wasserschaden entstanden ist, schien das ruinierte Badezimmer eine 1+1 ‑Geschichte zu sein: Man wusste genau, was gemacht werden muss. Es gab mehrere Personen, die es machen konnten. Es war doof und lästig aber alles in allem nur eine Frage der Zeit, bis alles wieder behoben ist. Im Fall der Epilepsie ist das anders, denn hier weiß eigentlich niemand, was helfen wird – es gibt keine endgültige Lösung des Problems.

In den letzten drei Jahren haben wir eine andere Perspektive auf das Leben gewonnen: wir haben gelernt Kleinigkeiten klein zu halten. Nicht immer aber meistens. Schwarzen Humor habe ich schon immer sehr geschätzt, jetzt lachen wir oft über Sachen, die uns noch vor einigen Jahren Angst gemacht hätten. Wie neulich, als wir bei einer Kinder-Reha-Ausstellung nach einem neuen Buggy für unsere Tochter gesucht haben. Beim Vorbeilaufen an einem Stand mit Kinderprothesen meinte unser Sohn: „Mama, wenn ich einen Arm verliere, dann möchte ich eine rote Prothese – rot ist meine Lieblingsfarbe. Und wenn ich mein Bein verliere, dann kauf mir eine Prothese mit einem Haken. Dann kann ich gut auf die Eisberge klettern“. Ich fand es eher lustig als makaber. Der Gedanke, dass wir ohne Angelman Syndrom gar keinen Buggy mehr für unsere bald 4‑jährige Tochter bräuchten, ist bei mir im Kopf nicht willkommen.

Und hier findet ihr mehr lesens­werte Blogs und Texte aus dem Leben anderer Angel-Mamas

Aus Deutschland:

https://sharidietz.com/international-angelman-day-15-februar-2019/

Aus der Schweiz:

https://www.juliadellarossa.ch/angelman-verein-schweiz/internationaler-angelman-day/

https://www.stadtlandmama.de/content/interview-mit-melanie-meine-tochter-hat-das-seltene-angelman-syndrom

Aus Österreich:

https://www.angelman.co.at/

Aus Polen:

http://www.naze.pl/index.html

Krieg der Welten – über Krankheiten und die moderne Medizin

Ich mag vielleicht erst zwei Jahre alt sein aber über Ärzte und Krankheiten kann ich schon einiges sagen. Ärzte sind meistens feine Menschen. Häufig sind sie Idealisten: sie wollen die Welt verbessern. Sie wollen den Menschen helfen und die Krankheiten bekämpfen. Das ist wirklich löblich, aller­dings musste ich in der letzten Zeit feststellen, dass dieser Kampf oft an meinem Körper ausge­tragen wird. Die Viren, Bakterien oder die syndrom­be­dingten Symptome greifen an und die Medizin versucht sie mit diversen Waffen abzuwehren. Je heftiger die Attacke der Krankheitswelt, desto größer das Aufgebot der Medizin. Bei einem einfachen Schnupfen, wird ein Nasenspray in meiner Nase abgefeuert. Steigt bei mir das Fieber, kommen das Thermometer und die fieber­sen­kenden Mittel zum Einsatz. Wie ihr wahrscheinlich ahnt, ist das nur der Anfang einer langen Liste — nach oben gibt es elend viel Luft. Denn ein Nasenspray ist für die Medizin, was ein Umstandsuniform für schwangere Soldatinnen für das Militär ist – eine gute Sache aber Kriege gewinnt man mit anderen Mitteln.

Eine unabhängig von dem Text und den beschrie­benen Vorkomnissen von Emil gestaltete Spielfigur

Das Militär hat Kasernen und Stützpunkte, Medizin hat ihre Krankenhäuser. Militär hat Hubschrauber, Medizin auch. Militär hat Panzer, Medizin hat Krankenwagen. Würde man das Waffenarsenal des Militärs und das der Medizin vergleichen, da bin ich mir sicher, dass Medizin mit Abstand gewinnen würde. Beide haben hierfür ihre High-Tech-Zulieferer, die spezielle Waffen eigens für das Militär bzw. Medizin herstellen. Schwer zu verstehen ist nur, dass weder die Armee noch die Krankenhäuser sie sich leisten können. Über die Preise der Militärprodukte weiß ich nicht viel, aber ich vermute, wer je einen Therapiestuhl aus eigener Tasche zahlen musste, könnte sich für dieses Geld auch einen kleinen Leopard II-Panzer mit 120 mm Glattrohrkanone leisten.

Es erscheint mir nur folge­richtig, dass unsere jetzige Verteidigungsministerin eine Ärztin von Beruf ist.  Militär und Medizin nehmen sich eben nicht viel. Die einen wie die anderen wissen, was ein harter Kampf ist.

Ich weiß das auch schon, insbe­sondere nachdem für die neuste Schlacht im Krieg der Welten erneut mein Körper als Arena benutzt wurde. Diesmal eröffnete das Feuer ein minderer Infekt, als erstes Feuergefecht sozusagen. Der Infekt hat sich aber überlegt, als defensive Kampftaktik Fieber zur Unterstützung zu holen und das Fieber ist in unserem Fall ein enger Verbündeter der Epilepsie. Diese ging in die Volloffensive, griff mit brachialer Wucht an und ließ mich einfach nicht los. Die Maßnahmen, mit denen der Notarzt und die Sanitäter mich verteidigt haben, reichten nicht aus, auch wenn sie einiges an Medizinwaffen dabei hatten und nicht gezögert haben einzu­setzen. Sie beschlossen mich ins Krankenhaus zu bringen, wo solche Kriege ja entschieden werden.

Dort wartete schon auf mich ein kleines Bataillon von Ärzten, Krankenschwestern und sonstigem Personal. Als ich eintraf, rief eine aus ihren Reihen:

Da kommt der Status epilep­ticus!“ und meinte damit mich. Ich wusste, das war eine Kampfansage: die Medizin fängt jetzt den Frontalkampf an. Ich habe Angst gekriegt und ging erneut mit Epilepsie in Deckung.

Als ich aufge­wacht bin, war die Schlacht vorbei. Ich war in einem Raum voller Knöpfe, Bildschirme und Kabel, ganz wie in einem Raumschiff aus dem Bilderbuch von meinem Bruder. Mein Kopf, mein Brustkorb und mein großer Zeh waren an Monitore angeschlossen. In meinem Körper waren nun mehrere Einschusslöcher. Ich fühlte mich, wie ein Schlachtfeld sich eben nach einer Schlacht fühlt. Wach zu sein war jetzt kein Vergnügen, wirklich nicht. Daher machte ich meine Augen nach einer Weile wieder zu und beschloss die nächsten Tage zu verschlafen.

Was die Sicherheit im Kampf gegen die Krankheitserreger angeht, glich die Station, auf der ich mich befand, einem Atombunker. Alles wurde desin­fi­ziert, steri­li­siert und sauber gemacht, damit sich ja nicht mal das kleinste Virus da einschleust. Das Personal hat sich die Hände so oft desin­fi­ziert und gewaschen, dass es fast ein Wunder ist, dass sie überhaupt noch von Haut bedeckt waren. Mein großer Bruder, ein Kindergartenkind und damit ein poten­zi­eller Anführer der Schleuserbande für Viren und Bakterien, wurde auf die Station gar nicht erst herein­ge­lassen. Ständig wurde da auch patrouil­liert. Die Krankenschwestern, die Ärzte, dauernd kam jemand vorbei und kontrol­lierte, ob die Epilepsie keinen Hinterhalt oder Gegenschlag vorge­nommen hat. Und am nächsten Tag kam die Visite. Die Visite ist so etwas wie eine Stabsbesprechung bei der Armee. Man kennt das ja aus dem Fernsehen – Generäle und andere wichtige Menschen stehen am großen Tisch auf dem eine Landkarte ausge­breitet ist. Sie planen die nächsten Züge und sprechen ihre Strategie ab. Die Visite ist eigentlich das Gleiche, nur dass ich dann wieder die Rolle der Landkarte übernehmen muss. Die Visite wird von einem besonders erfah­renen Arzt angeführt und zieht mit Schwung durch alle Zimmer auf der Station. An jedem Patientenbett wird überprüft, wie die Lage an diesem Frontabschnitt ist und was für Maßnahmen die Mediziner ergreifen um die Frontlinie zu stabi­li­sieren oder gar den Kampf an dieser Stelle erfolg­reich zu beenden.

Alle Mediziner tragen ihre Uniformen. Es gibt welche in blau und manche in grün. Was aller­dings keiner Uniformpflicht unter­liegt sind die Schuhe. An den Schuhen kann man das Alter und oft auch den Rang des Mediziners unschwer erkennen. Die älteren Ärzte tragen immer sehr unauf­fällige Schuhe. Ihre Schuhe sind oft dermaßen unauf­fällig, dass wenn man nach der Visite überlegt, welche Schuhe der Arzt getragen hat, kann man nur aufgrund der bishe­rigen Erfahrung sagen, dass er überhaupt welche anhatte. Die jungen Ärzte hingegen (und manchmal auch die hippen Krankenschwestern) tragen Sportschuhe in knall­bunten Farben: rosa, türkis, kanari­en­vo­gelgrün. Die Farbpalette ist wirklich beachtlich, die Marke der Schuhe jedoch fast immer gleich. Die meisten entscheiden sich, wie man es von  jungen aufstre­benden Ärzten erwarten würde, für die Marke, dessen Name für die griechische Göttin des Sieges steht: Nike. Die bunten Schuhe sollen sie zum Sieg tragen. Von mir aus gerne. Ich bin sehr für den Sieg der Medizin, denn ich bin der ständigen Kämpfe bereits jetzt schon satt.

Nun kommen wir zu meinem eigent­lichen Anliegen. Ich habe eine große Bitte an die Krankheiten, an die Ärzte und Mediziner: Grundsätzlich bin ich für den Frieden aber wenn ihr schon irgendwo kämpfen müsst – geht bitte in die Forschung! Lasst meinen Körper in Ruhe. Eine Petrischale oder ein Computer geben doch auch exzel­lente Schlachtfelder ab. Ich danke euch im Voraus.

Eure Hela

Wenn du mehr darüber erfahren willst, warum ich so häufig an dem Krieg der Welten teilnehmen muss — also mehr über das Angelman Syndrom lesen willst, geh bitte zur Seite mit Infos zum Angelman Syndrom