Archiv für den Monat: April 2017

Die Weihnachtsgeschichte

Es ist Freitag, der 23. Dezember, ein grauer und unangenehm kühler Tag und ich renne gerade einem Krankenwagen hinterher. Sogar auf den Straßen von unserem kleinen Ort ist einiges von dem Weihnachtstrubel zu spüren. Der Krankenwagen kommt durch die einzigen zwei größeren Kreuzungen auch mit Sirene nicht besonders flott durch. Zum Glück, denn so kann ich mithalten. Ich weiß, dass er zur Praxis von unserem Kinderarzt fährt um von dort meine Tochter ins Krankenhaus zu bringen. Sie hatte in der Praxis einen erneuten langen epilep­ti­schen Anfall. Der Papa ist bei ihr, aber ich will unbedingt mitfahren. Deswegen renne ich. Zum Umziehen war nach dem telefo­ni­schen Update von meinem Mann keine Zeit. Wie gut, dass ich heute nicht die furchtbare Schlabberhose angezogen habe, die ich trotz der skepti­schen Blicke meines Ehegatten doch ab und zu mal zuhause trage.

Mitten in der Nacht hatte Hela zum ersten Mal die epilep­ti­schen Anfälle, vor denen wir schon seit der Diagnose Angst hatten. Epilepsie gehört zum Syndrombild dazu: wir wussten, dass sie irgendwann mal kommen. Vorbereitet ist man darauf trotzdem nie. Die Uhr sagte, die Anfälle in der Nacht dauerten nicht lange – gefühlt eine Ewigkeit. 1 Minute… 2 Minuten… 2 Minuten in denen ein Tornado im Gehirn und Körper meiner Tochter wütet und ich nichts machen kann, außer sie im Arm zu halten, auf die Uhr zu schauen und nach 3 Minuten das Notfallmedikament zu verab­reichen. Diesmal kommt sie ohne aus und schläft irgendwann mal vollkommen erschöpft ein. Morgens macht sie einen munteren Eindruck, der Papa nimmt sie trotzdem zum Kinderarzt und dort passiert es wieder. Sie krampft – ein „Grand Mal“ Anfall, der Kinderarzt beschließt einen Krankenwagen für uns zu rufen, der uns in die Klinik bringt. Es ist ein Tag vor Heiligabend, bald wird ja überall tote Hose sein.

Im Krankenhaus wird uns empfohlen da zu bleiben. Hela kommt zwar zu sich, es waren aber die ersten Krampfanfälle und keiner weiß was noch passieren kann. Vielleicht ist es vorbei, vielleicht krampft sie gleich wieder. Auf der Flur steht ein geschmückter Weihnachtsbaum. Ich überlege, ob wir unsere Geschenke morgen darunter legen sollen oder ob der Weihnachtsmann dieses Jahr an einem anderen Tag kommen soll.

Wegen Helas Schlafstörung wurde uns eigentlich ein Einzelzimmer zugesprochen. Es ist aber ganz schön was los einen Tag vor Weihnachten und so landen wir doch mit einem anderen Jungen und seiner Mutter im Zimmer. Das Kind ist in Helas Alter. Es rennt fröhlich hin und her, ruft „Mama“ und sonst auch einzelne Wörter auf Albanisch. Der Junge ist wegen Fieberkrämpfe hier. Mir ist überhaupt nicht nach Krankenhaus-Smalltalk und Erklärungen zu Helas Syndrom. Glücklicherweise ist der anderen Mutter auch nicht nach Reden. In der Nacht werden wir mit Hela immer wieder von den lauten Rufen des Jungen geweckt. Er redet im Schlaf und zwar in der Lautstärke, die einen Toten geweckt hätte und auf jeden Fall ein schlaf­ge­störtes Mädchen und dessen Mutter.

Am nächsten Tag kommen wir mit der anderen Mama doch ins Gespräch.

Ich weiß nicht, warum ich so müde bin“, sagt sie. Dann fängt sie an zu erzählen, als wollte sie ihre Müdigkeit recht­fer­tigen. Der Junge redet nachts so laut, weil er auf einem Ohr ganz schlecht hört. Das ist bereits das 6. Mal, dass sie mit ihm wegen Fieberkrämpfe ins Krankenhaus musste. Das ist aber halb so wild, meint sie. Mit seinem Zwillingsbruder ist sie viel öfters in diversen Krankenhäusern. Sie kennt eigentlich alle in der Stadt. Deutsch hat sie ja dort gelernt – mit den Krankenschwestern. Sie spricht ein sehr anstän­diges Deutsch. Die Zwillinge sind beide Frühchen, in der 25. Woche geboren. Sie waren lange im Krankenhaus nach der Geburt. Der andere Bruder hat Trisomie 21, das Down-Syndrom und durch die Frühgeburt Probleme mit fast allem, inklusive atmen. Epilepsie hat er auch. Sie können mit ihm nicht so einfach rausgehen in den Park oder auf den Spielplatz, weil er an so vielen Schläuchen hängt. Immer muss eine Sauerstoff-Pumpe mit. Das ist schwierig wegen seines Zwillingsbruders und der 3 älteren Schwestern. Sie würden ja gerne öfter zum Spielplatz mit der Mama. Die Frau beschwert sich nicht. Sie erzählt sachlich und sehr gefasst und passt während­dessen liebevoll auf ihren Sohn auf, der hin und her rennt und eindeutig genug von dem engen Krankenhauszimmer hat.

Es ist Heiligabend. Nach stunde­langem Warten dürfen wir am Nachmittag doch beide nach Hause. Wir fahren sie mit Papa dahin. Ihr Mann muss ja auf die anderen Kinder aufpassen und außerdem, als ihr Sohn gekrampft hat, war sie so unter Strom, dass sie vergessen hat eine Jacke und Mütze für ihn einzu­packen. Sie sind neu in der Stadt, sie kennen hier kaum jemanden und haben hier keine Familie, die sie sonst abholen könnte.

Dann landen wir endlich bei uns Zuhause, pünktlich zum Fest. Die Wohnung sieht aus, als hätte da eine Bombe einge­schlagen, denn während sich meine Eltern um das Kochen, Braten und Backen gekümmert haben, beschäf­tigte sich unser Sohn mit der kreativen Raumgestaltung. Es sind nicht, wie es die polnische Tradition vorschreibt, 12 Speisen auf dem Tisch. Die wenigen Sachen aus dem ausge­dehnten tradi­tio­nellen Menü, die es diesmal bei uns gibt, schmecken köstlich, auch wenn hier und da etwas Salz fehlt und manches etwas angebrannt oder kalt serviert wird. Es schmeckt fantas­tisch.  Unsere ganze Familie sitzt am Tisch — wir dürfen alle zusammen sein. Alle dabei. Unter unserem Weihnachtsbaum türmen sich Geschenke, wie immer viel zu viele. Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich das Gefühl, das alles an diesem Heiligabend gut ist, so wie es ist, ganz jenseits der Perfektion. Dieses Jahr bin ich unendlich dankbar für alles, was wir haben und weiß, wie viel das ist.

Blumen für dich

Mama, ich habe Blumen für dich gepflückt“, meint Emil als ich ihn vom Kindergarten abhole.

Warte mal, die sind hier, in meiner Hosentasche“, sagt er und zieht diese zwei Prachtexemplare aus seiner Hose.

Ein paar Tage später hat er für mich sogar einen ganzen Blumenstrauß – im Eimer. Die Weltmeisterschaft der Floristen würde er damit wahrscheinlich nicht gewinnen. Mein Mutterherz schmilzt trotzdem.

Nachricht aus dem Jenseits

Es ist einer der ersten Frühlingstage. Wir wollen mit Emil Kräuter auf dem Balkon pflanzen. Wir haben keine Blumenerde. Wir haben einen Sack Graberde im Keller. Wir haben keinen Grab, für den wir die Erde verwenden könnten, also kommt die Graberde in die Blumenkästen auf dem Balkon. Wir befördern die Graberde in die Kästen mit Emils Buddelzeug. Auf einmal ist da was Buntes auf der Schaufel. Wir inspi­zieren es näher – es ist ein orangener Gummiring mit der Aufschrift: „Live stronger“. War die Nachricht für die Grabbewohner oder Grabpfleger gedacht? Oder ganz gezielt an uns?

U6

Ein Bild von Emil

Die nächste Vorsorgeuntersuchung: die U6 steht in ein paar Tagen an. Ich mache da eher unfrei­willig mit  – beim Kinderarzt hat man darauf bestanden. Ich vereinbare den Termin am letzten möglichen Tag, auch die von der Krankenkasse festge­legte Toleranzgrenze endet am Tag danach. „Was soll das Gespräch über den Entwicklungsstand von unserer Tochter bringen außer der nächsten emotio­nalen Krise?“, denke ich mir. Ich kann mich erinnern, welche Fragen ich bei den U‑Terminen von Emil gestellt habe und muss darüber schmunzeln: „Ob er keine krummen Beine kriegt von dem ganzen Herumgehüpfe?“, habe ich mich erkundigt, als er einige Monate alt war und sich immer wieder mit einer kleinen Unterstützung zum Stehen hochge­zogen hat und gehüpft hat. „Ob ich die Fingernägel nicht zu kurz schneide?“, wollte ich tatsächlich wissen und „Wann er sich das Daumenlutschen abgewöhnen soll?“. Diesmal muss ich fragen, ob das komische Zucken beim Einschlafen auf epilep­tische Anfälle deutet oder ob es auch bei uns ein harmloses Zucken gibt. Ist der Kopfumfang im Normbereich oder vielleicht zu klein? Solche Fragen, muss ich diesmal stellen, ohne die Fassung zu verlieren. Und auch Antworten liefern, die doch so schmerzhaft sind.  Zum Beispiel auf die von mir befürchtete Frage: „Was kann sie schon alles?“. Die Aufzählung fällt ziemlich knapp aus — wenn man den normalen Maßstab nimmt. Denn unsere Tochter hat ja viel gelernt in der letzten Zeit. Nur: „Sie liegt jetzt sehr gerne auf dem Bauch, hält viel länger den Blickkontakt und kann schon Bananen essen“ gehört bei einem 14-Monate alten Kind als Antwort zu einem anderen Fragenkatalog.

Emil muss leider mit zur Untersuchung: Seine Kita ist zu, weil zu viele Erzieherinnen krank sind. Nur wenige Tage zuvor war er als Patient in der Praxis und musste bei einem Allergie-Test 20 Minuten lang ganz still sitzen. Um sicher zu gehen, dass er wirklich seine Beine nicht bewegt und damit die darauf getröp­felten Allergenstoffe nicht verlaufen, spiele ich ihm vom Handy den Film vor: „Vom kleinen Maulwurf, der wissen wollte, wer ihm auf den Kopf gemacht hat“. In der Geschichte stellt ein kleiner Maulwurf, der gerade aus seinem Haufen heraus­kriecht, fest, dass ihm jemand auf den Kopf gemacht hat. Auf der Suche nach dem Übeltäter läuft er zu verschie­denen Tieren mit dem Kacka auf dem Kopf und fragt sie, ob sie ihm auf den Kopf gemacht haben. Den Film fand Emil wirklich lustig. Als wir bei der U6 von Hela schon seit einer Weile im Behandlungszimmer sind und ich gerade mit dem Arzt die vermeint­lichen epilep­ti­schen  Anfälle bespreche, wird es ihm eindeutig zu langweilig. Auf der Suche nach Unterhaltung schaltet er sich deshalb in mein Gespräch mit dem Arzt ein:

Mama, Kacka auf den Kopf!“, ich beschließe zunächst die Frage zu überhören.

Wie sieht das Zucken denn aus?“, fragt der Arzt.

Hm, wie soll ich es beschreiben“, ich muss kurz nachdenken, wie ich das merkwürdige Verhalten in Worte fassen soll.

Machen sie es ruhig nach“, meint der Arzt.

Während ich überlege, ob ich jetzt tatsächlich den vermeint­lichen epilep­ti­schen Anfall vor dem Arzt nachzucke, verliert Emil den Rest seiner nicht mal 3 Jahre alten Geduld und verlangt laut und deutlich, mit einer fest entschlos­senen Stimme:

Mama! ICH. WILL. KACKA AUF DEN KOPF. JETZT!”

Ich werde rot und gerate in Erklärungsnot. Zum Glück kennt der Arzt die Geschichte vom “Kleinen Maulwurf, dem jemand auf den Kopf gemacht hat”. Er bietet Emil mehrere Gummibärchen an und so können wir das Gespräch doch zu Ende führen. Ohne, dass ich zucken muss.

Danke, Emil, mein kluger, kluger Sohn!

Pinakotheken

Muttergottes mit Nelke von Dürer

Ich kann mich einfach nicht zurück­halten und schaue in jeden Kinderwagen rein. Eigentlich in der Hoffnung auch andere Babies und Kinder zu sehen, die anders sind. Aber nein. Sie sitzen, betrachten mich und das Geschehen auf der Straße ganz aufmerksam und neugierig, manche lächeln oder plappern. Manche quengeln. Manche schlafen. Manche lutschen am Daumen. Manche essen etwas. Alle gesund.

Selbstmord der Lukretia von Dürer

Neulich war ich wieder in der Alten Pinakothek. Vor den Gemälden betrachten Menschen von heute Menschen von damals. In den ersten Sälen haupt­sächlich Maria mit Kind. Für mich nach einigen Minuten nur noch Maria mit Kind. Ich laufe vom Bild zu Bild und vergleiche — wo kann das Kind schon sitzen, wo kann es schon stehen, sind die Maße alters­gemäß? Sieht man im Gesicht etwas, was auf ein Syndrom schließen lässt? Sieht das Kind gesund aus? Ich werde oft fündig – hier ist das Kind eindeutig zu groß, hier hat es einen defor­mierten Kopf, hier sitzt es sehr unstabil. Bei Dürer sieht es generell mit den Menschen düster aus – seine Lukretia, die gerade versucht Selbstmord zu begehen,  musste auf jeden Fall irgend­etwas gehabt haben. Ebenso das Christkind von Muttergottes mit der Nelke. Überall winken mir einge­rahmte Hinweise auf neuro­lo­gische Störungen zu.

Die Neue Pinakothek beruhigt mich wieder ein paar Tage später. Van Gogh mit seiner Depression, der klein­wüchsige Toulouse-Lautrec und die anderen Impressionisten mit all ihren Problemen, die Sinnfragen der Jahrhundertwende, da fühlt man sich einfach in bester Gesellschaft. Und gleich im ersten Saal sitzen die alten Lebensmüden, die dann einen daran erinnern, dass das Leben kurz ist, zu kurz um es für das Unglücklichsein zu verschwenden.

Die Lebensmüden von Hodler

Merkur, Venus, Erde, Behinderung

In der Zeit unmit­telbar nachdem das Angelman Syndrom bei unserer Tochter diagnos­ti­ziert wurde,  war mein Kopf voller Fragen. Ich hatte das Gefühl das wir mit einem Schlag in eine fremde Welt katapul­tiert worden sind – in die Welt der Schwerbehinderung. Wir durften zwar in der heilen, syndrom­freien Welt als Beobachter verweilen aber es war nicht mehr unsere Welt. Wir haben einfach nicht mehr dazu gehört, zu der Welt der Familien mit lachenden, plappernden und herum­lau­fenden Kindern. So hat es sich zumindest damals angefühlt. Jedes Mal nahm uns unser Diagnose-Raumschiff zurück auf den für uns ausge­suchten fremden Planeten. Ich wusste gar nichts darüber und das machte mir Angst. Die Informationsbruchstücke, die ich hatte, basierten haupt­sächlich auf dem Wissen aus dem Fernsehen. Im Freundeskreis oder in unseren Familien gab es bis vor kurzem keine Menschen mit Behinderung. Immer wieder also drängten sich mir Fragen auf: Was ist das für eine Welt in der wir gelandet sind? Wie leben denn DIESE Menschen? Was ist das für ein Leben? Sind sie glücklich?

Auf den Straßen hielt ich Ausschau nach möglichen Anzeichen der Behinderung bei anderen Menschen aber so intensiv ich alle angegafft habe, konnte ich keine entdecken. Rein statis­tisch gesehen hätten wir aber in unserem 20.000 — Seelen — Ort nicht die einzige Familie mit einem behin­derten Kind sein dürfen. Ich fragte mich also immer wieder: Wo sind sie denn? Warum sieht man sie gar nicht?

Einige Zeit später hat mich meine unbedarfte Sucherei nach DEN BEHINDERTEN daran erinnert, wie ich vor Jahren im Rahmen vom Socrates-Erasmus Austauschprogramms nach Deutschland kam. Wir kamen als eine kleine Gruppe von Germanistik- und Linguistik- Studenten von meiner Uni nach Berlin, alle mit dem Ziel unser Deutsch zu perfek­tio­nieren und die deutsche Kultur zu erleben. Wir wollten DIE DEUTSCHEN kennen lernen. Relativ schnell stellte sich heraus, dass dies in Berlin keine einfache Aufgabe ist. Erstens waren die Deutschen nicht auf den ersten Blick erkennbar, wie vorher unbewusst angenommen. Zweitens bestand unser Wochenplan haupt­sächlich aus Seminaren in denen größten­teils andere Austauschstudenten saßen. Drittens waren die Studentenwohnheime in denen wir unter­ge­bracht wurden zu 90 % von anderen auslän­di­schen Studenten bewohnt. Und nicht zuletzt hatten die regulären Studenten, zu denen ja alle deutschen Studenten zählten, relativ wenig Interesse daran, die Austauschstudenten kennen zu lernen, die nur für einen oder maximal zwei Semester in der Stadt bleiben würden. Die Socrates-Studenten lebten in einer Socrates-Blase. Es gab Socrates-Wohnheime, Ratgeber für Socrates-Studenten, Socrates-Partys sowie Clubs und Cafés in denen sie vorrangig verkehrten. In der Mensa hielten sie sich zusammen. Immer wieder als wir uns trafen, hörte man die Frage:

Und, hast du schon irgend­welche Deutsche kennen gelernt?“

Nein, aber zur Party am Mittwoch kommen zwei Dänen.“

oder

Nein, aber auf der Etage, auf der Monika wohnt, wohnt auch eine deutsche Studentin.“

Wäre ich, wie geplant, nur einen Semester lang in Berlin geblieben, hätte ich vermutlich keine deutschen Studenten kennen gelernt. Ich bin aber länger geblieben und nach und nach, hat man sie dann doch getroffen, die ersten deutschen Freunde und Bekannten gewonnen — sogar einen besonders netten deutschen Studenten kennen gelernt, der einige Jahre später mein Ehemann wurde. Nach ein paar Semestern hat man dann gelernt, dass es keinen großen Sinn hat, streng zu unter­scheiden – es gab dann eben Pierre und Heike und Olga und Aboud. Deren Nationalität war oft schwer eindeutig festzu­stellen und ohnehin nicht mehr so wichtig.

Auch auf dem Planeten Behinderung entdecke ich nach und nach Leben. Es gibt hier auch andere Menschen und Familien – einige wohnen in unserer Gegend. Man erkennt sie nicht immer auf den ersten Blick. Manchmal bleiben sie unter sich, weil es für sie aus diversen Gründen nicht immer einfach ist, an dem gesell­schaft­lichen Alltag teilzu­nehmen. Oder aber, weil die Menschen nicht immer Interesse daran haben, sie kennen zu lernen – sie haben keine Zeit für neue Bekanntschaften und manchmal haben sie Angst vor Menschen von fremden Planeten.