Schlagwort-Archive: Hela erklärt die Welt

Geschwister behinderter Kinder — Geschwisterkinder

Hela ist 6 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier über Geschwister behin­derter Kinder und über ihren Bruder sagen…

Ich finde es sehr beruhigend, dass es auf dieser Welt Menschen gibt, die es schon immer gab. Es gab noch nie zuvor in meinem Leben Zeiten, wo es sie nicht gab. Jedes Kind weiß, dass die Dinosaurier längst ausge­storben sind – aber diese Menschen, die gibt es immer noch! Für mich sind diese Menschen meine Mama, mein Papa und mein Bruder. Mama und Papa sind uralt — wie die Dinosaurier – aber trotzdem immer noch da und sonst auch voll o.k.

Von meinen Eltern kann ich euch ein anderes Mal erzählen – heute soll es um meinen Bruder gehen. Er ist noch nicht so alt, weiß aber dennoch meist alles besser. Er kann eine Menge Sachen gut tun. Auch die Sachen, die er noch nicht kann, kann er voll gut! Oder wie es Pippi Langstrumpf treffend formu­liert hat: ”Das habe ich noch nie vorher versucht, also bin ich völlig sicher, dass ich es schaffe!”. Das hat sich mein Bruder zu Herzen genommen und ist folglich Meister in: Kitesurfing, Schweißen, Bedienung von Elektrosägen, Bagger und anderer Baustellengeräte, in Tiefseetauchen sowie in Festnahme von Schmuckdieben.

‘Komm, Hela, ich weiß, wo es die einge­schweißten Wasserflaschen aus Plastik gibt’ sagt er
und führt mich dorthin, denn er weiß IMMER was ich brauche! My Bro!

Außerdem ist er schnell. Verdammt schnell.

Er bewegt sich hin und her  — viel schneller, als man gucken kann und es wundert mich, dass ich ihn nie über die Wohnzimmerdecke laufen sah. Er scheint überall gleich­zeitig zu sein und er macht IMMER etwas. IMMER. Er hat auch IMMER einen Plan und zwar für uns alle. Er weiß genau, was Mama und Papa tun sollen und was er tun will und das schon gleich nachdem er morgens seine Augen aufge­macht hat. Er weiß auch meistens, was ich machen will, auch wenn ich ihm das ja nicht direkt sagen kann. Glaubt mir, er weiß trotzdem Bescheid, denn erstens war er ja schon immer da, seit der ersten Minute meines Lebens. Zweitens wollen wir meistens beide einfach Quatsch machen und das kann man zu zweit am besten und er hat einfach auch sehr viele hervor­ra­gende Ideen diesbezüglich!

Mein Bruder, der bringt mir immer Sachen. Mein Plan, den Dingen beizu­bringen, dass sie selbst zu mir kommen sollen, (darüber könnt ihr hier lesen) scheint leider nicht zu funktio­nieren. Macht nichts, mein Bruder versorgt mich immer mit einer Menge Sachen, die ich wirklich gerne habe, mit vielen Sachen, die ich inter­essant finde, auch wenn ich keine Ahnung habe, was ich mit ihnen anfangen soll; und hin und wieder auch mit einigen Sachen, die ich nicht so gerne habe. Egal: alles ist besser als Langeweile und langweilen kann man sich mit meinem Bruder nun wirklich nicht.

Was er alles kann, mein Bruder! Blitzschnell laufen, klettern, Fahrrad fahren, Wasser in den Sandkasten schütten, selbst in die Badewanne hüpfen, laut singen, schwimmen, hüpfen, mit Steinen werfen, Dosen aufmachen… Keine Ahnung, wann er das alles gelernt hat! Er weiß auch immer, wo die Gummibärchen versteckt sind und kriegt er welche geschenkt, teilt er sie mit mir. That’s my Bro!

An dieser Stelle möchte ich einfach klipp und klar sagen: Geschwister sind exorbitant toll, phantas­tisch und unersetzlich!!! Die Welt ohne Geschwister wäre wie eine leere Gummibärchentüte, wie ein Toastbrot ohne Marmelade, wie Badewanne ohne Wasser – mit anderen Worten: ganz anders und wirklich nicht so schön.

Geschwister behinderter Kinder
Kuscheln konnte man mit meinem Bro schon immer sehr gut. Hier ein Archivbild, als wir noch megaklein waren.

Einen Haken gibt es allerding an der Geschwistersache: man muss sich die Eltern teilen.

Fast nie kann ich Mama und Papa ganz alleine für mich haben – mein Bruder will immer dabei sein. Ist ja o.k. Aber manchmal will er ganz alleine mit Mama kuscheln und das geht mir ehrlich gesagt zu weit. Er will auch ständig Aufmerksamkeit! Werde ich gewickelt, angezogen, gewaschen, werden meine Mahlzeiten zubereitet und serviert, werden meine Therapien besprochen oder auch auf Arztbesuchen, wenn ich im Krankenhaus bin oder bei der Antragstellung wegen Hilfsmittel, Kita, Reha oder Ähnlichem – nie ist er bereit kurz ein paar Stunden zu warten und versucht ständig auch sich selbst in den Mittelpunkt zu stellen. Typisch. Naja, seit ich an den Haaren ziehen kann und seitdem auch das Wegschubsen sehr gut klappt, kann ich die gerechte Elternverteilung immer wieder nachverhandeln.

Wobei Mama und Papa da relativ unbeteiligt an die Sache heran­gehen und die Nachverhandlungen nicht so gerne sehen. Ich fände etwas mehr Einsatz zu meinen Gunsten wirklich angebracht aber gut, man hat nicht immer genau das, was man will. Man muss im Leben gesunde Kompromisse schließen können. In diesem Sinne: eine Tüte Gummibärchen und die Mama gehört für zwei Minuten dir, Bro!

Krieg der Welten — mit Status Epilepticus ins Krankenhaus

Über Krankheiten und die moderne Medizin

Hela ist 2 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier über ihre Epilepsieanfälle und den Status Epilepticus, der sie ins Krankenhaus auf die Intensivstation brachte sagen…

Ich mag vielleicht erst zwei Jahre alt sein aber über Ärzte und Krankheiten kann ich schon einiges sagen. Ärzte sind meistens feine Menschen. Häufig sind sie Idealisten: sie wollen die Welt verbessern. Sie wollen den Menschen helfen und die Krankheiten bekämpfen. Das ist wirklich löblich, aller­dings musste ich in der letzten Zeit feststellen, dass dieser Kampf oft an meinem Körper ausge­tragen wird. Die Viren, Bakterien oder die syndrom­be­dingten Symptome greifen an und die Medizin versucht sie mit diversen Waffen abzuwehren. 

Je heftiger die Attacke der Krankheitswelt, desto größer das Aufgebot der Medizin. Bei einem einfachen Schnupfen, wird ein Nasenspray in meiner Nase abgefeuert. Steigt bei mir das Fieber, kommen das Thermometer und die fieber­sen­kenden Mittel zum Einsatz. Wie ihr wahrscheinlich ahnt, ist das nur der Anfang einer langen Liste — nach oben gibt es elend viel Luft. Denn ein Nasenspray ist für die Medizin, was ein Umstandsuniform für schwangere Soldatinnen für das Militär ist – eine gute Sache aber Kriege gewinnt man mit anderen Mitteln.

mit Epilepsie ins Krankenhaus
Eine unabhängig von dem Text und den beschrie­benen Vorkomnissen von Emil gestaltete Spielfigur

Das Militär hat Kasernen und Stützpunkte, Medizin hat ihre Krankenhäuser. Militär hat Hubschrauber, Medizin auch. Militär hat Panzer, Medizin hat Krankenwagen. Würde man das Waffenarsenal des Militärs und das der Medizin vergleichen, da bin ich mir sicher, dass Medizin mit Abstand gewinnen würde. Beide haben hierfür ihre High-Tech-Zulieferer, die spezielle Waffen eigens für das Militär bzw. Medizin herstellen. Schwer zu verstehen ist nur, dass weder die Armee noch die Krankenhäuser sie sich leisten können. Über die Preise der Militärprodukte weiß ich nicht viel, aber ich vermute, wer je einen Therapiestuhl aus eigener Tasche zahlen musste, könnte sich für dieses Geld auch einen kleinen Leopard II-Panzer mit 120 mm Glattrohrkanone leisten.

Es erscheint mir nur folge­richtig, dass unsere jetzige Verteidigungsministerin eine Ärztin von Beruf ist.  Militär und Medizin nehmen sich eben nicht viel. Die einen wie die anderen wissen, was ein harter Kampf ist.

Status Epilepticus

Ich weiß das auch schon, insbe­sondere nachdem für die neuste Schlacht im Krieg der Welten erneut mein Körper als Arena benutzt wurde. Diesmal eröffnete das Feuer ein minderer Infekt, als erstes Feuergefecht sozusagen. Der Infekt hat sich aber überlegt, als defensive Kampftaktik Fieber zur Unterstützung zu holen und das Fieber ist in unserem Fall ein enger Verbündeter der Epilepsie. Diese ging in die Volloffensive, griff mit brachialer Wucht an und ließ mich einfach nicht los. Die Maßnahmen, mit denen der Notarzt und die Sanitäter mich verteidigt haben, reichten nicht aus, auch wenn sie einiges an Medizinwaffen dabei hatten und nicht gezögert haben einzu­setzen. Sie beschlossen mich ins Krankenhaus zu bringen, wo solche Kriege ja entschieden werden.

Dort wartete schon auf mich ein kleines Bataillon von Ärzten, Krankenschwestern und sonstigem Personal. Als ich eintraf, rief eine aus ihren Reihen:

Da kommt der Status epilep­ticus!“ und meinte damit mich. Ich wusste, das war eine Kampfansage: die Medizin fängt jetzt den Frontalkampf an. Ich habe Angst gekriegt und ging erneut mit Epilepsie in Deckung.

Mit Status Epilepticus ins Krankenhaus

Als ich aufge­wacht bin, war die Schlacht vorbei. Ich war in einem Raum voller Knöpfe, Bildschirme und Kabel, ganz wie in einem Raumschiff aus dem Bilderbuch von meinem Bruder. Mein Kopf, mein Brustkorb und mein großer Zeh waren an Monitore angeschlossen. In meinem Körper waren nun mehrere Einschusslöcher. Ich fühlte mich, wie ein Schlachtfeld sich eben nach einer Schlacht fühlt. Wach zu sein war jetzt kein Vergnügen, wirklich nicht. Daher machte ich meine Augen wieder zu und beschloss die nächsten Tage zu verschlafen.

Auf der Intensivstation

Was die Sicherheit im Kampf gegen die Krankheitserreger angeht, glich die Station, auf der ich mich befand, einem Atombunker. Alles wurde desin­fi­ziert, steri­li­siert und sauber gemacht, damit sich ja nicht mal das kleinste Virus da einschleust. Das Personal hat sich die Hände so oft desin­fi­ziert und gewaschen, dass es fast ein Wunder ist, dass sie überhaupt noch von Haut bedeckt waren. Mein großer Bruder, ein Kindergartenkind und damit ein poten­zi­eller Anführer der Schleuserbande für Viren und Bakterien, wurde auf die Station gar nicht erst herein­ge­lassen. Ständig wurde da auch patrouil­liert. Die Krankenschwestern, die Ärzte, dauernd kam jemand vorbei und kontrol­lierte, ob die Epilepsie keinen Hinterhalt oder Gegenschlag vorge­nommen hat. Und am nächsten Tag kam die Visite. 

Die Visite ist so etwas wie eine Stabsbesprechung bei der Armee. Man kennt das ja aus dem Fernsehen – Generäle und andere wichtige Menschen stehen am großen Tisch auf dem eine Landkarte ausge­breitet ist. Sie planen die nächsten Züge und sprechen ihre Strategie ab. Die Visite ist eigentlich das Gleiche, nur dass ich dann wieder die Rolle der Landkarte übernehmen muss. Die Visite wird von einem besonders erfah­renen Arzt angeführt und zieht mit Schwung durch alle Zimmer auf der Station. An jedem Patientenbett wird überprüft, wie die Lage an diesem Frontabschnitt ist und was für Maßnahmen die Mediziner ergreifen um die Frontlinie zu stabi­li­sieren oder gar den Kampf an dieser Stelle erfolg­reich zu beenden.

Die Uniforme der Mediziner

Alle Mediziner tragen ihre Uniformen. Es gibt welche in blau und manche in grün. Was aller­dings keiner Uniformpflicht unter­liegt sind die Schuhe. An den Schuhen kann man das Alter und oft auch den Rang des Mediziners unschwer erkennen. Die älteren Ärzte tragen immer sehr unauf­fällige Schuhe. Ihre Schuhe sind oft dermaßen unauf­fällig, dass wenn man nach der Visite überlegt, welche Schuhe der Arzt getragen hat, kann man nur aufgrund der bishe­rigen Erfahrung sagen, dass er überhaupt welche anhatte. Die jungen Ärzte hingegen (und manchmal auch die hippen Krankenschwestern) tragen Sportschuhe in knall­bunten Farben: rosa, türkis, kanari­en­vo­gelgrün. Die Farbpalette ist wirklich beachtlich, die Marke der Schuhe jedoch fast immer gleich. Die meisten entscheiden sich, wie man es von  jungen aufstre­benden Ärzten erwarten würde, für die Marke, dessen Name für die griechische Göttin des Sieges steht: Nike. Die bunten Schuhe sollen sie zum Sieg tragen. Von mir aus gerne. Ich bin sehr für den Sieg der Medizin, denn ich bin der ständigen Kämpfe bereits jetzt schon satt.

Nun kommen wir zu meinem eigent­lichen Anliegen. Ich habe eine große Bitte an die Krankheiten, an die Ärzte und Mediziner: Grundsätzlich bin ich für den Frieden aber wenn ihr schon irgendwo kämpfen müsst – geht bitte in die Forschung! Lasst meinen Körper in Ruhe. Eine Petrischale oder ein Computer geben doch auch exzel­lente Schlachtfelder ab. Ich danke euch im Voraus.

Eure Hela

Wenn du mehr darüber erfahren willst, warum ich so häufig an dem Krieg der Welten teilnehmen muss — also mehr über das Angelman Syndrom lesen willst, geh bitte zur Seite mit Infos zum Angelman Syndrom

Folter des Alltags — Körperpflege bei einem besonderen Kind

Hela ist fast zwei und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier über die Körpferpflege bei einem beson­deren Kind  sagen…

Ich liebe meine Eltern. Sie sind wirklich tolle und engagierte Eltern. Aber es gibt Tage, da würde ich am liebsten einfach in meinen Buggy einsteigen und wegfahren. Egal wohin, Hauptsache weg! Weg!!! Manchmal kommen Mutter und Vater nämlich auf solche Ideen, dass ich den ernst­haften Verdacht habe, sie haben ihre Elternausbildung in Guantanamo absol­viert. Ehrlich.

Vor Monaten kamen sie zum Beispiel auf die Idee, mir ein haariges Stück Plastik mit wechselnd ekelhaftem Geschmack in den Mund zu stecken. Ich glaube, sie versuchen sich damit zu meinen Augen durch­zu­bohren. Und das morgens UND abends! Das ist aber noch nicht alles, denn mehrmals pro Woche erlebe ich so etwas wie eine simulierte Hinrichtung. Da kommt meine Mutter mit einer kleinen silbern glänzenden Schere, hält meine Hand ganz fest und tut sie so als würde sie jeden Finger einzeln abschneiden wollen. Klack… klack… klack…. Jedes Mal denke ich ein Finger fällt gleich zu Boden. Das ist noch nie passiert und ich denke nicht, dass mir meine Mutter je was Böses antun könnte. Nur verstehe ich nicht, wozu der ganze Gruselspektakel. Ihre Erklärungen klingen nicht wirklich überzeugend. Manchmal macht sie das auch mit meinen Füßen.

Körperpflege bei einem behinderten Kind
Die Folterinstrumente

Aber am schlimmsten erwischt es einen, wenn man krank ist und sich eigentlich nichts sehnlicher wünscht, als einfach in Ruhe gelassen zu werden. Da werden meine Eltern richtig böse. 

Als aller­erstes am Tag kommt da das Waterboarding mit Medikamenten. Egal wie auch immer ich meinen Kopf wegdrehe, das Elternduo kriegt dieses absolut grauenvoll schme­ckende, klebrige Zeug in meinen Mund rein und ich muss es schlucken. Abends noch mal das Gleiche. Mehrmals am Tag werden mir Gegenstände in den Körper einge­führt. Ins Ohr stecken sie mir eine Keule, die sie als Fieberthermometer bezeichnen. Die piept mitten im Kopf so laut, dass man wirklich denkt, der ganze Kopf zersplittert gleich in tausend Einzelteile. In die Nase wird mir eine Meerwasserkanone gesteckt und abgefeuert. 

Ab und zu mal, wenn ich einen besonders lästigen Schnupfen habe, versuchen meine Eltern mir offen­sichtlich mein Gehirn über die Nase heraus­zu­saugen – sie nennen das „die Nase frei machen“. Dazu kommt eine „Saugbirne“ zum Einsatz. Ich war in der Apotheke, als meine Mama sie gekauft hat. Was war ich froh, dass sie sich für dieses Modell entschieden hat und nicht für den Aufsatz, den man an einen Staubsauger (!) anschließt. Im Ernst, Leute, wer denkt sich so etwas aus? Und seit wann werden Folterinstrumente in der Apotheke verkauft?!

Wobei da muss man ganz klar sagen, dass Medizin so einiges auf Lager hat, was mich vollkommen aus der Fassung bringt. Die machen manchmal mit einem Sachen… Und die sollen einem gut tun. Generell staune ich immer wieder darüber, was die Erwachsenen darunter verstehen – also unter „gut tun“. „Das wird dir gut tun“ klingt nach jeder Menge Ärger. Da muss man immer Ekelhaftes trinken oder essen oder auch unange­nehme Sachen machen. Manchmal tut es einem wirklich gut, meistens ist es aber verdammt anstrengend. 

Nehmen wir zum Beispiel meine Mutter. Sie geht seit Neustem wieder joggen. Angeblich soll das einem sehr gut tun. Ihr solltet mal sehen in welchem Zustand sie nach Hause kommt. Schweißgebadet, mit rot-weißen Flecken im Gesicht, keuchend… Ich mache mir Sorgen um sie, denn sie sieht aus, als stünde sie kurz vor einem Kollaps. Und dann stöhnt sie mit einer abgequälten Stimme: „Oh Mann, das hat gut getan…“.

Was soll man dazu sagen. Ich finde, es muss einem nicht immer gut gehen. Manchmal ist es schön, wenn es einem ganz normal geht. Und man muss dafür nichts tun – also weder Sachen machen, die einem gut tun, noch Sachen meiden, die einem nicht gut tun. Mit andern Worten, man konzen­triert sich auf Sachen, die mit einem absolut NICHTS tun. So eine Art Alltags-Nirwana.