Die Diagnose der schweren Behinderung unserer Tochter kam für uns völlig unerwartet. Nach einer unproblematischen Schwangerschaft, kam Hela zum errechneten Termin zur Welt und hat sich in den ersten Monaten normal entwickelt. Klar gab es einige Wehwehchen – aber keine, mit denen gleichaltrige gesunde Kinder nicht zu kämpfen hätten. Die ersten Sorgen kamen auf, als sie mit 6 Monaten die entsprechenden Meilensteine nicht erreicht hat und die Liste der Wehwehchen immer länger wurde. Aber auch da haben uns viele Personen vom Fach versichert, dass alles noch im grünen Bereich ist… Um so größer war der Schock als der Neurologe den Verdacht auf Angelman Syndrom geäußert hat, der dann durch den genetischen Befund bestätigt wurde.

gemalt von Emil, gefühlt von Mama

Hier findet ihr einige Texte, die in den ersten Wochen und Monaten nach der Diagnose unserer Tochter entstanden sind. Selbst wenn das einem zuerst schier unmöglich erscheint und manchmal als eine unglaubliche Frechheit des Schicksals empfunden wird: das Leben geht weiter.

Man sucht deshalb nach Orientierung und Anhaltspunkten in der neuen Welt der Behinderung; Merkur, Venus, Erde, Behinderung. Man macht Vieles, was man bisher ganz selbstverständlich getan hat, sieht aber alles in einem anderen Licht wie bei diesen Besuchen in zwei Gemäldegalerien: Pinakotheken oder auch auf dem Spielplatz.

Man macht auch Vieles worauf man gar keine Lust hat, wie zum Beispiel die Vorsorgeuntersuchung U6 – ab jetzt mit einem behinderten Kind.  Eigentlich wird es nie so schlimm, wie man sich das vorher ausgemalt hat.

Und wenn man kurz davor steht im Selbstmitleid zu versinken, wird man wachgerüttelt – wie ich in meiner Weihnachtsgeschichte.