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Das Blaulicht

Was ihr hier seht, ist weder eine Kunstinstallation noch eine Aufnahme aus einer Disco. Es ist das Blaulicht eines Krankenwagens vor unserem Balkon. Diesmal leuchtete es nicht für uns, sondern für unsere Nachbarn.

Siebenmal hat uns der Rettungswagen letztes Jahr ins Krankenhaus gebracht. Jedes Mal war unsere Hela in einem elenden Zustand. Fast jedes Mal musste unser Sohn miter­leben, wie seine komatöse Schwester und seine erschro­ckene Mama in dem Rettungswagen verschwanden und wegfuhren. Die Blaulichtfahrten hatten wir immer der Epilepsie in Verbindung mit diversen, teilweise schweren Infekten zu verdanken, mit einer einzigen Ausnahme von akuter Atemnot bei einer Bronchitis. Was Hela über die spekta­ku­lärste Krampfepisode geschrieben hat, könnt ihr hier nachlesen.

Ich kann mich erinnern, wie ich wochenlang meinen Klinikkoffer vor dem Entbindungstermin unseres Sohns gepackt habe. Der Inhalt wurde zwei oder gar dreimal mit den Check-Listen aus dem Schwangerschaftsbuch und aus dem Internet abgeglichen. Alles hatte seinen Platz, seine Richtigkeit und lag sorgfältig zusam­men­ge­faltet im Koffer in Erwartung auf den großen Tag. Dann muss ich daran denken, wie ich vor der ersten Fahrt mit dem Krankenwagen alles, was ich im Panikzustand für notwendig hielt, chaotisch in die Wickeltasche reinge­worfen habe und wie sich nach dem zweiten, dritten, vierten Krankenhausaufenthalt mit unserer Tochter die neue Klinik-Checkliste in meinen Kopf einge­brannt hat. Irgendwann mal waren ich und der Papa imstande innerhalb von 3–5 Minuten die Kliniktasche für mich und das Kind einwandfrei zu packen. Die Klinikpyjamas lagen ja schon bereit im Schrank und beim Drogeriebesuch nahm ich die kleinen Proben, nicht um ein neues, tolles Körperpflegeprodukt zu finden, sondern weil die Dinge beim nächsten Krankenhausaufenthalt so praktisch sein würden. Irgendwann mal hieß es in der Bereitschaft zu leben. In dem Wissen, dass die nächste Katastrophe wahrscheinlich bereits vor der Tür steht. Keine langfris­tigen Pläne, jede Minute von der kranken­haus­freien Zeit bestmöglich nutzen, um das Nötigste vor dem nächsten Klinikaufenthalt zu erledigen. Bloß nicht wehmütig werden. Bloß nicht zu viel nachdenken. In Bereitschaft bleiben.

Heute feiern wir ein Jahr ohne Krankenhaus. Das Blaulicht leuchtet nicht für uns. Hela ist aus ihren Klinikpyjamas ausge­wachsen, mein Klinikpyjama habe ich entsorgt. Trotzdem schlägt mein Herz jedes Mal schneller, wenn ich das Martinshorn höre. Obwohl schon ein Jahr vergangen ist (und damit bald ein Fünftel des Lebens von unserem Sohn), meinte neulich Emil zu uns, als wir einen anderen Weg als sonst zu seiner Kita gefahren sind: „Ja, den Weg kenne ich schon. Den sind wir doch immer zum Krankenhaus gefahren, als Hela nicht atmen konnte.“ (Tatsächlich gab es zu dieser Zeit eine Umfahrung, die man auf dem Weg zur Klinik immer nehmen musste). Die Unruhe bleibt, denn wir können nie sicher sein, was die Epilepsie mit unserer Tochter noch vor hat. Scheinbar haben wir die Anfälle momentan im Griff und doch wissen wir, dass sich dies ganz schnell ändern kann.

Ich weiß nicht, ob dieser Beitrag je von einem Rettungssanitäter oder einem Notarzt gelesen wird. Trotzdem möchte ich an dieser Stelle anmerken, wie dankbar ich jedes Mal dafür war, dass der Rettungswagen innerhalb von wenigen Minuten kam. Das Wissen, dass man nicht allein gelassen wird, dass profes­sio­nelle Abhilfe schnell kommt und dass man sich darauf verlassen kann, dass sie kommt, macht das Ganze zwar nicht einfach aber doch viel einfacher zu ertragen. Was bei uns zulande für selbst­ver­ständlich gilt, ist in vielen Teilen der Welt ein Luxus. Wie ist es, wenn der Krankenwagen über eine Stunde für die Anfahrt braucht, weil es einfach viel zu wenige Rettungswagen und Rettungsteams gibt? Wie ist es, wenn man ein Kind in schwerem Zustand selbst ins Krankenhaus fahren muss? Oder was macht man, wenn es weder ein Krankenhaus noch einen Arzt in der Nähe gibt? In diesem Sinne: DANKE!!! Ich hoffe wir sehen uns nie wieder.

Spielplatz

Es gibt Orte die man nicht gerne hat, um die man einen weiten Bogen schlägt. Doch, indem man sie so entschlossen ablehnt und verzweifelt versucht sie zu umgehen, macht man sie erst recht zu einem zentralen Punkt und zwängt sich selbst in die Rolle eines Satelliten, der einen Planeten immer wieder umrunden muss.


Zu einem solchen Ort ist für mich ein Spielplatz geworden, auf dem ich bei gutem Wetter beinahe täglich mit dem kleinen Emil und später auch mit ihm und der neuge­bo­renen Hela war. Nun sind die Tage länger und wärmer geworden und die neue Spielplatz-Saison hat schon längst angefangen. Dennoch lässt mich die Angst vor prüfenden und fragenden Blicken und Erklärungen, die unaus­weichlich auf uns zukommen werden, immer wieder um den Spielplatz kreisen. Die Mütter, die ich nur flüchtig kenne — aus dem Babyschwimmen oder aus der Spielgruppe, wissen noch nichts vom Angelman Syndrom. Die Angst davor jeder einzeln erklären zu müssen, warum Hela noch nicht sitzt, krabbelt, läuft und generell noch nicht so weit ist, wie ihre Kinder; die Angst vor den Fragen — denn jeder, der uns kennt, fragt und jedes Mal, wenn ich das Syndrom erkläre (es kennt ja verständ­li­cher­weise keiner), muss ich heulen… Wenn ich die Symptome herun­ter­beten muss, wie schwere geistige Behinderung, schwere körper­liche Behinderung, Epilepsie, Schlafstörung, lebenslang an Betreuung angewiesen… Es fühlt sich an, wie ein Lebenslänglich-Urteil. Ein Urteil, das ich wirklich nicht auf dem Spielplatz verkünden will, wo man doch eigentlich nur mit den Kids spielen will. Und dabei immer wieder vorge­führt zu kriegen, wie es sein könnte, wäre nicht der Angelman, und immer wieder an die Endgültigkeit der Lage erinnert zu werden… Das alles lässt mich einen Bogen um den Spielplatz schlagen, auch wenn „Spielplatz“ zu Emils ersten Worten gehört hat.

An einem sonnigen Tag nach dem Eisessen mit einer Freundin, ihrem Sohn und meinen Kindern spazieren wir an dem Spielplatz vorbei und landen dann doch kurzerhand im Sandkasten. Ich scanne die Landschaft. Niemand von den Alteingesessenen. Es sind wohl über Winter doch viele neue Kinder spiel­platzreif geworden. Niemand grüßt uns und niemand fragt. Wir buddeln im Sandkasten, schaukeln mit Hela und rutschen mit Emil.

Ermutigt versuche ich am nächsten Tag den nächsten Schritt zu gehen und verabrede mich mit einer netten Mutter aus Helas ehema­liger Spielgruppe. In meinem trauma­ti­sierten Gehirn entsteht ein Plan. Der Plan ist, sie an einem gefühls­neu­tralen Ort zu treffen. Ich weiß, dass sie nach Hela fragen wird und hoffe, dass sie dann die Nachricht über das Syndrom unter den Spielgruppenmütter verbreitet. Dann wissen auch alle bereits Bescheid, wenn wir sie später zufällig treffen, zum Beispiel auf dem Spielplatz. Ich hoffe sie dazu zu überreden, am nahege­le­genen Fluss Enten füttern zu gehen. Zum ersten Mal überhaupt denke ich daran, altes Brot einzu­packen. Ein Riesenvorrat. Frisches Brot packe ich auch noch dazu, falls das alte Brot für die Entenscharren in unserem Landkreis nicht ausreichen sollte. Alternativ überlege ich mir auch wieder Eis essen zu gehen. Alternativ ein legerer Spaziergang durch die Ortschaft. Alles nur keine Urteilsverkündung auf dem Spielplatz. Wir verein­baren einen Treffpunkt vor dem Rathaus und die Uhrzeit, dann wollen wir spontan entscheiden, was wir machen. Leider rebel­lieren die Kinder an dem Tag auf der ganzen Linie und verweigern den Mittagsschlaf. Emil boykot­tiert ihn komplett, als Hela endlich einschläft ist bereits klar, dass wir die verein­barte Uhrzeit nicht einhalten werden. Ich schreibe meiner Bekannten, dass wir eine Verspätung haben. Sie schreibt auch gleich zurück: “Kein Problem, bloß kein Stress! Wir warten auf euch auf dem Spielplatz.“

Als wir da sind, treffen wir noch zwei weitere Mütter aus der Spielgruppe. Alle Kinder laufen schon. Hela sitzt in meinem Schoß und guckt sich das Geschehen im Sandkasten mit großen Augen an. Die erste Frage kommt. Ich meistere sie ganz gut. Auch die von der anderen Mutter, die nicht dabei war und eine halbe Stunde später fragt. Ich muss nicht heulen. Ich sage: “Angelman Syndrom… Ein seltener Gendefekt… Eine nicht unwesent­liche Behinderung… Kannst du googeln…”. Und alles ist gut. Wir spielen im Sandkasten mit Emil, schaukeln mit Hela, Emil klettert zum ersten Mal ganz alleine auf einen Baum. Alles ist gut. Als ich nach Hause gehe, fühle ich mich, als hätte ich gerade die Abiturprüfung bestanden. Die Spielplatz-Zeit hat für uns wieder angefangen.