International Angelman Day 2019

„Zu Ihrem Baby gibt es noch etwas dazu!“, stand auf dem Flyer unserer Krankenkasse, der uns nach der Geburt unserer Tochter ausge­händigt wurde. Was die Krankenkasse meinte, war ein Baby-Schlafsack und noch einige Extras dieser Art. Was nicht im Flyer stand und was niemand zu jenem Zeitpunkt geahnt hat, war das Angelman Syndrom, von dem unsere Hela betroffen ist.

Das Angelman Syndrom ist ein geneti­scher Defekt auf dem 15. Chromosom zu dem ihr mehr Infos hier sowie auf der Website vom Angelman Verein findet. Am 15. Februar findet der International Angelman Day statt– ein Tag, der auf das Syndrom aufmerksam machen soll.

Obwohl mittler­weile fast 3 Jahre seit der Diagnose vergangen sind, fällt es mir immer noch schwer eine Zusammenfassung zu schreiben, wie das Angelman Syndrom unser Leben verändert hat. Es gibt Tage, wo ich denke, dass unser Leben völlig normal ist. Ich zucke immer noch jedes Mal erstaunt zusammen, wenn unsere Tochter als „schwer­be­hindert“ bezeichnet wird – für uns ist sie ein ganz normales Mädchen, nur halt etwas anders als die anderen.

Typisch Angelman: Wasserliebe

Dass wir uns seit der Diagnose verändert haben, stelle ich immer wieder fest. Zum Beispiel, wenn wir einen Wasserschaden und dadurch ein ziemlich unbenutz­bares Badezimmer als ein leicht zu lösendes Problem mittleres Kalibers einstufen. Verglichen mit den epilep­ti­schen Anfällen, unter denen unsere Hela gelitten hat, als der Wasserschaden entstanden ist, schien das ruinierte Badezimmer eine 1+1 ‑Geschichte zu sein: Man wusste genau, was gemacht werden muss. Es gab mehrere Personen, die es machen konnten. Es war doof und lästig aber alles in allem nur eine Frage der Zeit, bis alles wieder behoben ist. Im Fall der Epilepsie ist das anders, denn hier weiß eigentlich niemand, was helfen wird – es gibt keine endgültige Lösung des Problems.

In den letzten drei Jahren haben wir eine andere Perspektive auf das Leben gewonnen: wir haben gelernt Kleinigkeiten klein zu halten. Nicht immer aber meistens. Schwarzen Humor habe ich schon immer sehr geschätzt, jetzt lachen wir oft über Sachen, die uns noch vor einigen Jahren Angst gemacht hätten. Wie neulich, als wir bei einer Kinder-Reha-Ausstellung nach einem neuen Buggy für unsere Tochter gesucht haben. Beim Vorbeilaufen an einem Stand mit Kinderprothesen meinte unser Sohn: „Mama, wenn ich einen Arm verliere, dann möchte ich eine rote Prothese – rot ist meine Lieblingsfarbe. Und wenn ich mein Bein verliere, dann kauf mir eine Prothese mit einem Haken. Dann kann ich gut auf die Eisberge klettern“. Ich fand es eher lustig als makaber. Der Gedanke, dass wir ohne Angelman Syndrom gar keinen Buggy mehr für unsere bald 4‑jährige Tochter bräuchten, ist bei mir im Kopf nicht willkommen.

Und hier findet ihr mehr lesens­werte Blogs und Texte aus dem Leben anderer Angel-Mamas

Aus Deutschland:

https://sharidietz.com/international-angelman-day-15-februar-2019/

Aus der Schweiz:

https://www.juliadellarossa.ch/angelman-verein-schweiz/internationaler-angelman-day/

https://www.stadtlandmama.de/content/interview-mit-melanie-meine-tochter-hat-das-seltene-angelman-syndrom

Aus Österreich:

https://www.angelman.co.at/

Aus Polen:

http://www.naze.pl/index.html

Eine Gruselgeschichte: Unterstützte Kommunikation in der Küche

Mitten in der Nacht wird Mama von seltsamem Krach geweckt. In der Küche wurde scheinbar etwas umgestoßen, jedoch… beide Kinder schlafen, der Papa hat Nachtdienst und ist nicht zuhause. Mama steht auf und schleicht sich mit rasendem Herzen an die Küche ran. Je näher sie der Küche ist, desto klarer ist eine Stimme aus der Küche zu hören: „Essen!“, „Essen!“ wiederholt da eine Frau! „Aber Moment mal, das ist doch MEINE Stimme“, stellt Mama fest und überlegt, ob sie noch träumt oder inzwi­schen verrückt geworden ist.

Da fällt ihr ein, dass Hela seit Neustem einen „Talker“ hat – eine Kommunikationshilfe, bei der man ausge­wählte Bildsymbole besprechen kann. Zum Beispiel nimmt man das Wort „Essen“ auf und verknüpft es mit dem dazu passenden Bild. So kann das Kind ein passendes Symbol drücken und so „sagen“, was es möchte. So stellen wir jetzt mit Hela die ersten Schritte im Bereich Unterstützte Kommunikation.

Die Tomate wollte der Talker auch nicht essen. Bei den Symbolen handelt es sich um die MetaCom-Symbole.

In dieser Nacht stand der Talker in der Küche an die Wand gelehnt und ist aus unerklär­lichen Gründen auf die Obstschale gekippt (angeblich entwi­ckeln einige Objekte ein Eigenleben:). Die Taste „Essen“ wurde dabei betätigt. Und betätigt. Und betätigt. Und betätigt…

Der Talker hat zum Glück das Obst nicht aufge­gessen.

Und heute… Zwiebelsaft: Unser Lifestyle-Getränk

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Zwiebelsaft: unser Lifestyle-Getränk.

Hilft gegen Husten.
Hilft nicht gegen: Trotzphase, generelle Unlust und Weltschmerz.
Dagegen hilft (aller­dings nur den Eltern): starker Kaffee.

In diesem Sinne: möge euer Kaffee stärker als die Trotzphasen und die Infekte eurer Kinder sein!

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Leben als Mamagerin – ein bisschen Jammern ist o.k.!

Ich bin kein beson­derer Fan vom kollek­tiven Jammern. Auch indivi­du­elles Jammern stand mir nie besonders gut. Aber… man wird älter, man wird Eltern, das Leben ändert sich und ab und zu mal ertappt man sich doch bei dem Gedanken, dass man endlich mal das verdammte Glas voll haben möchte anstatt von halb voll oder halb leer!

Und vor allen Dingen will man endlich selbst entscheiden, was in das Glas reinkommt. Ohne dass man dem 5‑jährigen zum X‑ten Mal erklären muss, warum im Glas kein Saft ist, sondern Wasser. Ohne, dass man Trinken mit dem beson­deren, 3‑jährigen Kind üben muss, ohne dass man den durch­ge­kauten Spezialsauger wieder neu bestellen muss.

Einfach ein volles Glas.

Gut, von mir aus auch halb voll aber bitte für MICH alleine. Könnte dann auch mit leicht alkoho­li­schem Getränk gefüllt sein. Ohne dass man sich Gedanken macht, wie man danach die nächste schlaflose Nacht schaffen soll.

Apfelschorle, Glas halbvoll.

Seit meine Kinder auf der Welt sind, seit 5 Jahren also,  entscheide ich selten darüber wann ich schlafen gehe, wie und wie lange ich schlafe und ob ich überhaupt schlafe. Gerade hat uns die nächste Phase erwischt, in der unsere Tochter die Nacht zum Tag macht – eine Schlafstörung gehört zu ihrem Syndrom dazu. Das heißt in Praxis wir gehen mit Papa schlafen, schlafen nicht, stehen auf und tun so, als hätten wir geschlafen. Angeblich, wenn man sich vorstellt, man hat ganz lange und erholsam genächtigt, ist man weniger müde. Ich stelle mir also morgens vor, ich wäre eigentlich top fit und krieche zu der Kaffeemaschine. Meine Fitness-Uhr, die alles – auch die Schlafenszeit — misst, muss ich nachts meistens abnehmen. Die neben mir liegende Tochter findet es toll, dass die Uhr aufleuchtet, wenn sie darauf klopft.

Schon o.k.: Ich nehme die Uhr ab. Bei mir es gibt nachts ohnehin nichts zu messen. Ich liege ja nur (0 Schritte, 0 aktive Minuten, 0 Schlafenszeit) und tue so, als würde ich schlafen — in der naiven Hoffnung, dass ich so das Kind zum Schlafen animieren kann. Denken muss nachts um jeden Preis vermieden werden. Die To-do-Listen, die man im Kopf erstellt oder überprüft, haben zur Folge, dass man dann gar nicht mehr zur Ruhe kommt, auch wenn das Kind dann tatsächlich einschlummern sollte. Nachts kann man höchstens im Geiste Kinderlieder summen – voraus­ge­setzt, man fängt dabei nicht allzu intensiv zu denken. Denken muss nachts vermieden werden. Nicht denken. Nicht denken. Denkt jetzt bloß nicht an den rosaroten Elefanten!

Ich stehe auf, krieche zu der Kaffeemaschine, stelle mir vor ich wäre ausge­schlafen und fange an, den Tag und die Termine von meinen Kindern zu managen. Hat unsere Tochter nachts besonders lange nicht geschlafen, ist davon auszu­gehen, dass sie wegen der Müdigkeit, den Tag nicht (ohne einen epilep­ti­schen Anfall) wuppen wird. In solchen Fällen beginnt der Morgen mit einer langen Absage-Litanei in einem halb komatösen Zustand… Die Krippe, Therapien, Arzttermine… Absagen, erklären, Ausweichtermine finden. Ein Zahnarzttermin für den Sohn, ein Geburtstagsgeschenk für die nächste Kinderparty kaufen, ein Therapeutengespräch hier, ein Termin im Sanitätshaus da… Zwischendurch sucht man online nach dem passenden Bett für die Tochter und bestellt das Buch über das kleine Wutmonster für den Sohn — aus gegebenem Anlass.

Kinder von der Kita und Krippe abholen. Chuchuwawa mit dem Sohn tanzen, in der Weihnachtsbäckerei singen, gesunde Mahlzeiten zubereiten und servieren. Die Wasser-Saft-Diskussion mit alters­ge­mäßen, pädago­gisch durch­dachten Argumenten füttern. Vorschulaufgaben aus der Kinderzeitschrift mit dem Sohn lösen. Dreimal erklären, warum wir nicht alle Playmobil-Teile, die in der Kinderzeitschrift beworben werden, kaufen werden. Die Grundlagen vom kapita­lis­ti­schen Finanzsystem in kindge­rechter Sprache erklären. Das Buch über das kleine Wutmonster vorlesen — aus gegebenem Anlass. Saftschorle servieren und diese auch selbst mit dem Gefühl der Niederlage und einem abgequältem Gesichtsausdruck wie ein Glas Whisky herun­ter­schlucken. Den durch­ge­kauten Spezialsauger bestellen. Nebenbei füttern, Wickeln, Tragen, Medikamente verab­reichen. Kurz Revue passieren lassen, was man an dem Tag alles nicht geschafft hat.  Schlafen legen.

Es gibt Tage, nicht alle aber viele, an denen ich einfach eine ‘Mamagerin’ bin – ich manage in Vollzeit und mit sehr vielen Überstunden das Leben meiner Kinder. Die Arbeit zahlt sich auf jeden Fall aus, bleibt aber dennoch größten­teils unbezahlt. Klar habe ICH mir das Leben mit Kindern ausge­sucht. Doch an manchen Tagen macht sich das Gefühl breit, dass ich ein vollkommen fremd­be­stimmtes Leben führe, in dem ich mir jeden auch noch so winzigen Raum für mich hart erkämpfen muss. Das sind eben die Tage, an denen ich von vollen Gläsern träume — nur für mich. Die Tage, an denen ich Apfelschorle wie Whisky herun­ter­schlucke und mir dabei denke: „Oha, was für ein derbes Tröpfchen!“.

In diesem Sinne: Prost an alle Mamagerinnen!

Alles für die Kinder — Eltern auf dem Weihnachtsmarkt

Diesen Beitrag habe ich bereits letztes Jahr geschrieben. Dieses Jahr sieht es bei genauso aus… Deswegen: Alle Jahre wieder, tralalala… Viel Spaß beim Lesen

***

Weihnachten steht vor der Tür. Überall herrscht rot-grüne Heiterkeit mit einer mächtigen Prise Glitzer. Bei uns im Münchner Süden ist es die Zeit der vielen kleinen Weihnachtsmärkte – jede Ortschaft hat ihren eigenen Weihnachtsmarkt, der nur an einem bestimmten Adventswochenende statt­findet. Die Märkte haben durch ihren lokalen Charakter wirklich sehr viel Charme. Es duftet hier tatsächlich eher nach Tannenzweigen als nach China-Ware. An vielen Ständen kann man lokale Produkte und lokales Handwerk kaufen. Oft sind auch die lokalen Vereine, die Feuerwehr oder die Kindergärten vertreten, die die Weihnachtsstimmung nutzen, um ihre Kasse aufzu­füllen.

Was man auf dem Metzger‑, Holzschnitzer- oder Bäckerstand kaufen kann, ist ziemlich klar. Die Frage was ein Kindergarten oder ein Hort verkaufen könnte, lässt einen grübeln. Sklavenhandel ist ja nicht nur abscheulich, sondern auch streng verboten. Dieses Jahr werden zum ersten Mal unsere beiden Kinder in einer Kita bzw. Krippe betreut und ich habe mich mit der obigen Frage gründlich ausein­ander gesetzt. Jetzt habe ich endlich das Gefühl das Verkaufsprinzip der Kindergärten, Krippen und ähnlichen Einrichtungen auf Weihnachtsmärkten durch­schaut zu haben.

Der heilige Nikolaus besucht die meisten Weihnachtsmärkte. Auch Heilige versteht Hela innerhalb kürzerster Zeit für sich zu gewinnen. Sie findet den Bart vom Nikolaus faszi­nierend und hat keine Hemmung daran kräftig zu ziehen. Muss man da erwähnen, dass sie immer zu den Kindern gehört, die zuerst und zwar besonders großzügig beschenkt werden?

An diesem Wochenende fand sowohl der Weihnachtsmarkt im Ort, wo Emils Kindergarten ist, als auch im Ort, wo Helas Krippe ist statt (die Einrichtungen sind in zwei verschie­denen nah gelegenen Orten). Bereits seit Wochen liefen Vorbereitungen für die Märkte. Im Kindergarten von Emil haben die Eltern an mehreren Tagen Sachen für den Weihnachtsverkauf gebastelt. Auch ich war am Basteln beteiligt. Da ich manuell ziemlich minder­be­mittelt bin, nahm ich am Weihnachtsbasteln mit dem festen Vorsatz teil, alle von mir gebas­telten Teile sofort selbst zu kaufen, um meine künst­le­rische Blamage möglichst kurz zur Schau zu stellen. Mit Emil haben wir Plätzchen für seinen Weihnachtsmarkt gebacken. Das Pfund der fertigen Plätzchen, das wir zum Schluss in der Kita abgegeben haben, versetzte die Küche drei Tage lang in einen komplett verwüs­teten Zustand und strapa­zierte meine Nerven bis zum Äußersten. Die rote Glasur, mit der die Plätzchen von Emil bezogen wurden, breitete sich nicht nur über den Fußboden, Schränke und Arbeitsflächen in der Küche aus, sondern auch über das Badezimmer, wo wir zusammen versucht haben, Emils Hände und Arme von der Glasur zu befreien. Alles sah aus, als hätte man da den Weihnachtsmann abgeschlachtet.

Kleine Plätzchen, große Wirkung.

An dem einen Weihnachtsmarkt habe ich fleißig Chili con Carne verkauft. Es gibt lediglich zwei Gerichte, die ich inständig hasse – Chili con Carne ist eins von denen. Egal, was macht man nicht alles für die Kinder? Und außerdem genieße ich mittler­weile den Verkauf auf den Kindergartenständen sehr. Also: „Darf es noch eine Portion sein?“

Auf dem anderen Weihnachtsmarkt habe ich fleißig einge­kauft. Man muss dazu sagen, das Wetter war an diesem Wochenende schlecht für den Verkauf. Es haben sich nicht so viele Menschen aus ihren Häusern getraut, wie man es beim Basteln und Backen vermutet hat. So haben sich vor dem Stand unserer Kita haupt­sächlich andere Eltern aus dieser Kita versammelt und haben fleißig einge­kauft. Fairerweise bummelte ich auch durch die anderen Stände – der lokale Hort hat ebenfalls selbst gebas­telte Sachen angeboten. Ich habe dort drei mit unter­schied­lichen Sachen beklebte Herzen aus Holz gekauft – bereits ab 2 Stück gab es Mengenrabatt.

Nicht selbst gebastelt aber durchaus aus der Kategorie: Sachen, die man kaufen kann, die kein aber wirklich kein Mensch braucht.

Das Wochenende ist vorbei. Heute fand die Weihnachtsfeier statt – danach konnte man noch die Produkte kaufen, die am Weihnachtsmarkt nicht verkauft wurden. Ich habe eine von mir selbst gebas­telte Weihnachtsdekoration und drei Flaschen von alkohol­freiem Toffee-Likör ergattert. Eine der Mütter meinte, man könnte ihn mit einem Schuss Wodka aufpeppen, dann schmeckt er auch nicht mehr so süß. Als ich nach Hause kam, lag auf dem Tisch ein Brett aus Sperrholz mit zwei Löchern drin – in einem Loch steckte eine Kerze in dem anderen ein kleines Reagenzglas. Auf meinen fragenden Blick erwiderte Papa: „Kerzenhalter: minima­lis­ti­scher Stil. Japanisch quasi. In dieses Glasröhrchen könnte man zum Beispiel eine Blume herein­stecken. Kinder bei mir auf der Arbeit haben das gebastelt und sind es auf dem Weihnachtsmarkt nicht los geworden. Wäre ja doof, wenn sie sich so viel Mühe geben und dann auf den Kosten stecken bleiben.“

Weihnachten – Zeit des Schenkens!

Die letzten Tage…

Was wünschst du dir zum Geburtstag?”, fragt Papa.

Keine Ahnung”, antwortet Mama, “vielleicht ein Buch… Vielleicht ‘Die letzten Tage des Patriarchats’…, sagt sie und strahlt dabei große Selbstverständlichkeit aus.

Der Papa kauft das Buch. Mama findet es toll. Womöglich stimmt das, das mit den letzten Tagen…

Das Buch von Margarete Stokowski findet Mama auch ganz toll: sie lacht sich schon beim Inhaltsverzeichnis tot, um dann doch noch die Kurve zu kriegen und mit vielen neuen Gedanken ins neue Lebensjahr zu starten.

All you can eat: Essbarer Slime zum Selbermachen

In meiner “All you can eat” — Reihe möchte euch ein paar einfache und selbst erprobte Rezepte für Spielmaterialien vorstellen, die Kindern viele senso­rische Reize bieten und ausschließlich aus essbaren Zutaten bestehen. Damit eignen sich die Rezepte besonders gut für kleinere Kinder sowie für größere Kinder mit Behinderungen, die die Welt immer noch gerne mit dem Mund erfor­schen. Oder einfach auch für Eltern, die sich beim Basteln keine Gedanken über die möglichen Schadstoffe und die Hautverträglichkeit des Spielmaterials machen  wollen. Da die Rezepte wirklich unkom­pli­ziert sind, können sie problemlos auch mit kleineren (Geschwister)-kindern zubereiten werden.

Im Teil 1. der “All you can eat” — Reihe habe ich euch essbare Knete zum Selbermachen empfohlen.

Im Teil 2. der Reihe geht es darum, wie man mit nur 3 Zutaten essbaren Slime selbst herstellen kann.

Gleich vorweg: wer den perfek­testen, flutschigsten und schlei­migsten Schleim der Welt erwartet, ist hier falsch. Um die perfekte Schleimkonsistenz zu erreichen, muss man auf Zutaten ausweichen, die schwer­ver­daulich bis giftig sind. Perfektion halte ich aller­dings für eine psychische Störung, deswegen stelle ich euch hier ein Rezept für Slime vor, das herrlich unperfekt ist  — somit auch sehr gut variiert und an die eigenen Bedürfnisse angepasst werden kann. Es ist simpel, günstig und unsere Kinder haben damit immer sehr viel Spaß.

Rezept

  • 6 — 8 EL Flohsamenschalen (erhältlich in der Bio-Abteilung der größeren Drogeriemärkte oder in Bio-Läden)
  • einige EL Sirup (Himbeer, Waldmeister o. Ä — je nachdem welche farbliche oder welche Geschmacksrichtung man einschlagen will) — Menge beliebig, je nach Farbintensität des Sirups und dessen Geschmack
  • Wasser — in etwa 250 ml

Die Zutaten in einem Topf mischen und langsam, unter ständiger Rührung erwärmen. Nicht kochen. Der Schleim wird nach dem Abkühlen fester als er in warmem Zustand ist. Die Konsistenz kann frei variiert werden. Da unsere Tochter lieber einen ziemlich festen Schleim mag und unser Sohn bei Rezepten gerne möglichst viel von allem reinschüttet, geben wir gerne etwas mehr von den Flohsamenschalen. Die Konsistenz nach dem Abkühlen ist dann eher Gummibärchen ähnlich. Will man es schlei­miger haben, sollte man lieber etwas weniger von den Flohsamenschalen nehmen. Ist die Konsistenz zu dünn, kann man die Schalen nachträglich in die Masse nachschütten (und auch umgekehrt mehr Wasser bei zu fester Konsistenz) —  voraus­ge­setzt man wärmt den Schleim noch mal auf und rührt das Ganze dabei noch mal kräftig eine zeit lang um.

Das tolle Rezept hat mir Aga von Little Lab — Wissenschaft für Kinder verraten — sie weiß nicht nur wie unzählige Schleimsorten gehen, sondern auch wie man natur­wis­sen­schaft­liche Experimente für Kinder und mit ihnen zusammen durch­führt.

 

 

Halloween.

Es ist soweit: die schön ausge­schnitzten Kürbisse und die China-Ware in schwarz-weiß-orange spuken an jeder Ecke. Die treuen Leser meines Blogs wissen bereits, dass ich neue Trends blitz­schnell aufgreife und die aktuellen Ereignisse beinahe im Sekundentakt kommen­tiere. Auch Halloween ist meiner Aufmerksamkeit nicht entgangen.

Extra für euch habe ich hier die besten 6 Halloween-Ideen gesammelt:

1.

2.

3.

4.

5.

6.

Mehr habe ich zum Thema Halloween nicht zu sagen. Eine lustige Zeichnung zum Halloween gibt es aller­dings von Kura zeichnet.