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Geschwister behinderter Kinder — Geschwisterkinder

Hela ist 6 und hat das Angelman Syndrom. Während gleich­altrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharf­sin­nigen Beobachtungen und stellt sich unerschrocken diversen Fragen philo­so­phi­scher Natur. Könnte sie sprechen, würde sie mögli­cher­weise das hier über Geschwister behin­derter Kinder und über ihren Bruder sagen…

Ich finde es sehr beruhigend, dass es auf dieser Welt Menschen gibt, die es schon immer gab. Es gab noch nie zuvor in meinem Leben Zeiten, wo es sie nicht gab. Jedes Kind weiß, dass die Dinosaurier längst ausge­storben sind – aber diese Menschen, die gibt es immer noch! Für mich sind diese Menschen meine Mama, mein Papa und mein Bruder. Mama und Papa sind uralt — wie die Dinosaurier – aber trotzdem immer noch da und sonst auch voll o.k.

Von meinen Eltern kann ich euch ein anderes Mal erzählen – heute soll es um meinen Bruder gehen. Er ist noch nicht so alt, weiß aber dennoch meist alles besser. Er kann eine Menge Sachen gut tun. Auch die Sachen, die er noch nicht kann, kann er voll gut! Oder wie es Pippi Langstrumpf treffend formu­liert hat: ”Das habe ich noch nie vorher versucht, also bin ich völlig sicher, dass ich es schaffe!”. Das hat sich mein Bruder zu Herzen genommen und ist folglich Meister in: Kitesurfing, Schweißen, Bedienung von Elektrosägen, Bagger und anderer Baustellengeräte, in Tiefseetauchen sowie in Festnahme von Schmuckdieben.

‘Komm, Hela, ich weiß, wo es die einge­schweißten Wasserflaschen aus Plastik gibt’ sagt er
und führt mich dorthin, denn er weiß IMMER was ich brauche! My Bro!

Außerdem ist er schnell. Verdammt schnell.

Er bewegt sich hin und her  — viel schneller, als man gucken kann und es wundert mich, dass ich ihn nie über die Wohnzimmerdecke laufen sah. Er scheint überall gleich­zeitig zu sein und er macht IMMER etwas. IMMER. Er hat auch IMMER einen Plan und zwar für uns alle. Er weiß genau, was Mama und Papa tun sollen und was er tun will und das schon gleich nachdem er morgens seine Augen aufge­macht hat. Er weiß auch meistens, was ich machen will, auch wenn ich ihm das ja nicht direkt sagen kann. Glaubt mir, er weiß trotzdem Bescheid, denn erstens war er ja schon immer da, seit der ersten Minute meines Lebens. Zweitens wollen wir meistens beide einfach Quatsch machen und das kann man zu zweit am besten und er hat einfach auch sehr viele hervor­ra­gende Ideen diesbezüglich!

Mein Bruder, der bringt mir immer Sachen. Mein Plan, den Dingen beizu­bringen, dass sie selbst zu mir kommen sollen, (darüber könnt ihr hier lesen) scheint leider nicht zu funktio­nieren. Macht nichts, mein Bruder versorgt mich immer mit einer Menge Sachen, die ich wirklich gerne habe, mit vielen Sachen, die ich inter­essant finde, auch wenn ich keine Ahnung habe, was ich mit ihnen anfangen soll; und hin und wieder auch mit einigen Sachen, die ich nicht so gerne habe. Egal: alles ist besser als Langeweile und langweilen kann man sich mit meinem Bruder nun wirklich nicht.

Was er alles kann, mein Bruder! Blitzschnell laufen, klettern, Fahrrad fahren, Wasser in den Sandkasten schütten, selbst in die Badewanne hüpfen, laut singen, schwimmen, hüpfen, mit Steinen werfen, Dosen aufmachen… Keine Ahnung, wann er das alles gelernt hat! Er weiß auch immer, wo die Gummibärchen versteckt sind und kriegt er welche geschenkt, teilt er sie mit mir. That’s my Bro!

An dieser Stelle möchte ich einfach klipp und klar sagen: Geschwister sind exorbitant toll, phantas­tisch und unersetzlich!!! Die Welt ohne Geschwister wäre wie eine leere Gummibärchentüte, wie ein Toastbrot ohne Marmelade, wie Badewanne ohne Wasser – mit anderen Worten: ganz anders und wirklich nicht so schön.

Geschwister behinderter Kinder
Kuscheln konnte man mit meinem Bro schon immer sehr gut. Hier ein Archivbild, als wir noch megaklein waren.

Einen Haken gibt es allerding an der Geschwistersache: man muss sich die Eltern teilen.

Fast nie kann ich Mama und Papa ganz alleine für mich haben – mein Bruder will immer dabei sein. Ist ja o.k. Aber manchmal will er ganz alleine mit Mama kuscheln und das geht mir ehrlich gesagt zu weit. Er will auch ständig Aufmerksamkeit! Werde ich gewickelt, angezogen, gewaschen, werden meine Mahlzeiten zubereitet und serviert, werden meine Therapien besprochen oder auch auf Arztbesuchen, wenn ich im Krankenhaus bin oder bei der Antragstellung wegen Hilfsmittel, Kita, Reha oder Ähnlichem – nie ist er bereit kurz ein paar Stunden zu warten und versucht ständig auch sich selbst in den Mittelpunkt zu stellen. Typisch. Naja, seit ich an den Haaren ziehen kann und seitdem auch das Wegschubsen sehr gut klappt, kann ich die gerechte Elternverteilung immer wieder nachverhandeln.

Wobei Mama und Papa da relativ unbeteiligt an die Sache heran­gehen und die Nachverhandlungen nicht so gerne sehen. Ich fände etwas mehr Einsatz zu meinen Gunsten wirklich angebracht aber gut, man hat nicht immer genau das, was man will. Man muss im Leben gesunde Kompromisse schließen können. In diesem Sinne: eine Tüte Gummibärchen und die Mama gehört für zwei Minuten dir, Bro!