International Angelman Day

Am 15.02. ist International Angelman Day. An diesem Tag feiern wir nicht das Syndrom,  sondern machen darauf aufmerksam – und auf die Menschen die davon betroffen sind, wie unsere Tochter Hela. Gleichzeitig würdigen wir die Arbeit von so vielen Personen, die sich unermüdlich dafür einsetzten, dass es unseren Kindern besser geht. Sie sind meistens keine einfluss­reichen Besserwisser, sondern eher die Helden des Alltags, die neben der üblichen Verpflichtungen noch Zeit dafür finden, verläss­liche Informationen zum Syndrom zu sammeln und zu verbreiten, neue Studien anzubahnen und durch­zu­führen, Geld für diese zu akqui­rieren und nebenbei noch Fragen von Angelman-Eltern zu beant­worten.

Auf der Seite vom Angelman Verein findet ihr viele Infos zum Syndrom sowie zum Internationalen Angelman Day.

Hier ein Link zu einem tollen Beitrag von Shari Dietz – einer Angelman-Mama, die mir in diesem Text in vielerlei Hinsicht aus der Seele spricht.

Und wer auf lustige Bilder steht, findet sie bei „Typisch Angelman ist…“, auf der Webseite vom Angelman Verein Schweiz.

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